Individuelle Schwerstbehinderten-Betreuung (ISB)

Zivildienstleistende als Basis oder Verunsicherung für ein selbständiges Leben pflegeabhängiger Menschen...

von Hannes Heiler

Der Verfasser hat 10 Jahre lang den Ambulanten Dienst des CeBeeF Frankfurt mit aufgebaut und war dort auch Dienststellenleiter im Bereich ISB. Er versuchte frühzeitig, auch andere Laienhelfer zu beschäftigen - erst als Ergänzung, später zunehmend als Alternative zum Einsatz von ZDL. Schließlich unterstützte er Pflegeabhängige, die ihre Helfer unabhängig von Ambulanten Diensten selbst organisieren.
Inzwischen arbeitet er in einer unabhängigen Beratungsstelle für behinderte und pflegeabhängige Menschen.

Jeder Mensch hat das Recht, sein Leben selbst zu bestimmen.

Dieser scheinbar einfache Satz enthält manchen Zündstoff, denn er gilt für nichtbehinderte genauso wie für pflegeabhängige Menschen. Es bedeutet auch, daß pflegeabhängigen Menschen Pflegekräfte zu organisieren sind, und zwar in dem Umfang, in dem sie Hilfe brauchen. Ein Weg dazu sind Ambulante Dienste, die Zivildienstleistende und andere Helfer einsetzen.
Doch von mehreren Seiten wird die Selbstbestimmung eingeschränkt oder von Einschränkung bedroht:
- Ämter entscheiden über den zeitlichen Umfang ihres Pflegebedarfs.
- Ämter entscheiden über die Kosten, zu denen Hilfe geleistet werden darf, obwohl im BSHG Bedarfsdeckungsprinzip und Individualisierungsgrundsatz vorgeschrieben sind.
- Da viele Ambulante Dienste ihre personellen Kapazitäten nicht schnell genug ausgeweitet haben, wird das "Wahlrecht des Hilfesuchenden" (BSHG) mangels Wahlmöglichkeiten hinfällig. Pflegeabhängige müssen oft froh und dankbar sein, wenn sie überhaupt einen Verein finden, der ihnen Helfer organisiert.
- Die Kontinuität der Helfereinsätze reicht manchmal kaum über das Dienstende eines ZDL hinaus, und gegen Helferausfall (Krankheit, Urlaub,...) gibt es nicht immer ausreichende Absicherung ("Springer-Regelung").
- Die Pflegeabhängigen können nur teilweise über die Auswahl der bei ihnen eingesetzten Helfer entscheiden. Die notwendige Individualität ist so nicht gewährleistet.
Die Möglichkeit, ein selbstbestimmtes Leben zu führen, ist heute wesentlich besser als noch vor 20 oder 30 Jahren. Während früher für viele Pflegeabhängige die "Endstation Pflegeheim" unausweichlich war, können heute auch Schwerstbehinderte mit Hilfe von Pflegekräften (von einem Ambulanten Dienst oder selbst organisiert) ein von Fremdbestimmung weitgehend unabhängiges Leben in den eigenen vier Wänden führen.
Allerdings gibt es auch heute noch die Haltung, Menschen müßten (oder sollten doch in der Regel) ab einem gewissen Maß von Pflegeabhängigkeit in einem Heim untergebracht werden, obwohl bekannt ist, daß Pflegebedürftige fast ausnahmslos den ausdrücklichen Wunsch haben, trotz ihrer Pflegeabhängigkeit weiter zu Hause leben zu können. Konkrete Erfahrungen der letzten 10 Jahre haben eindeutig gezeigt, daß das möglich ist, auch im viel zitierten Extrem, nämlich dem an 24 Stunden täglich nötigen Helfereinsatz. Es ist also höchste Zeit, mit einer Neuregelung des Pflegebereichs auch das Verhältnis der ambulanten und stationären Pflegedienste neu zu ordnen.

Ambulante Dienste

Häusliche Pflege wird immer noch weit überwiegend von Familienangehörigen, Nachbarn und Bekannten geleistet, und das bedeutet in erster Linie: von Frauen. Sie werden in aller Regel mit einem pauschalen Pflegegeld (das ist kein Lohn oder Lohnersatz) und bestenfalls ein paar Beiträgen zu ihrer Rentenversicherung "entgolten".

Unter den professionellen Diensten gibt es die längste Tradition und die geringsten grundsätzlichen Probleme bei der Krankenpflege, wie sie von Gemeindeschwestern, Sozialstationen und vielen "Freien Alten- und Krankenpflege-Initiativen", aber inzwischen auch von diversen privatwirtschaftlichen GmbH's geleistet wird. In aller Regel sind die Pflegeeinsätze auf ein bis zwei Stunden pro Patient und Tag befristet. Diese Pflegedienste beschäftigen qualifiziertes Personal und werden hauptsächlich von den Krankenkassen finanziert. Eine nicht unbeträchtliche Rolle spielt daneben auch die Finanzierung durch die Sozialämter sowie Sockelfinanzierungen durch die Gemeinden oder Bundesländer. Die vereinbarten Kostensätze, die für die Träger der Sozialstationen zum Teil ruinös sind, und die je nach Bundesland und Träger sehr unterschiedliche Personalausstattung, sind fast in jedem Fall mehr oder weniger unzureichend. Wenn davon die Rede ist, daß die Ausstattung mit ambulanten Pflegediensten flächendeckend sei, so bedeutet das in keinem Fall, daß sie bedarfsdeckend wäre.

Die ambulante Altenpflege hat es immer sehr viel schwerer gehabt als die ambulante Krankenpflege. Sie stand immer im Schatten der stationären Altenpflege und galt vielfach nur als Übergangslösung, bis ein Platz im Heim frei wurde. Sie wird nur in zweiter Linie von den Krankenkassen finanziert, und der zeitliche Umfang der Einsätze pro Pflegebedürftigen ist größer und damit auch der Kostenaufwand je Patient. Entsprechend schwierig ist es, die meist zuständigen Sozialämter zur Übernahme der Kosten zu bewegen.

Jüngere Schwerstbehinderte - Querschnittgelähmte, Menschen mit Muskelschwund, spastisch Gelähmte - wurden lange Zeit von Alten- und Krankenpflege-Organisationen, wobei jedoch die Hauptlast der Pflegearbeit bei den Müttern bzw. Ehefrauen verblieb.

Auch heute noch ist das oft so, und manche Ambulanten Dienste bezeichnen sich bloß als "familienentlastende Dienste" - was bedeutet das für Pflegeabhängige, die keine pflegenden Angehörigen haben?

Die Individuelle Schwerstbehinderten-Betreuung, Eingeweihten unter der Abkürzung ISB bekannt, ist ein Einsatzbereich für Zivildienstleistende. Das zeigt bereits, daß dieser Pflegedienst noch verhältnismäßig jung ist. Gegen viele Widerstände hat sich die Individuelle Schwerstbehinderten-Betreuung als eine wirksame Möglichkeit durchgesetzt, auch schwerst Pflegeabhängigen ein weitgehend unabhängiges selbstbestimmtes Leben zu führen, wo der Schwerpunkt - im Gegensatz zu den bis dahin existierenden Diensten - von Anfang an auf zeitintensiven Helfereinsätzen lag.

Auf der Finanzierungsseite war das damals zwar neu und für die Sozialämter sehr ungewohnt, aber solange die Kosten in gewissen Grenzen blieben, gab es nicht allzu oft Probleme, außer daß sehr viel Überzeugungsarbeit zu leisten war.

Inzwischen haben sich auch diese Ambulanten Dienste weiterentwickelt, und bei vielen sind die ZDL der ISB nur eine Helfergruppe neben anderen. Der gemeinsame Nenner ist bis heute, daß ausschließlich oder doch weitestgehend Laienhelfer eingesetzt werden und daß vor allem zeitintensive Helfereinsätze geleistet werden, bis hin zu 24 Stunden täglich.

Zividiensteistende als Pioniere der ISB

Anfang der 7Oer Jahre kamen zwei Dinge zusammen: Eine zunehmende Zahl von Kriegsdienstverweigerern, für die effektive Ersatzdienste organisiert werden mußten, und die ebenfalls zunehmende Zahl von selbstbewußten jungen Behinderten, die unabhängig von ihren Familien und außerhalb von Pflegeheimen ein selbstbestimmtes Leben führen wollten. Es lag also nahe, beide zusammenzubringen und damit einen Pfegedienst zu entwickeln, der sich jedenfalls in groben Zügen bewährt hat.

Gelungen ist auf jeden Fall der "Nachweis", daß auch für sehr stark eingeschränkte Menschen ein Leben in ihrer eigenen Wohnung möglich ist, ohne daß Angehörige einen erheblichen Teil der Hilfestellungen leisten müßten. Heute ist auch der Helfereinsatz "rund um die Uhr" keine grundsätzliche Frage, unter Umständen aber eine Kapazitäts- und Kostenfrage.

Es ist klar, daß viele Arbeitsbereiche von Wohlfahrtsverbänden, Selbsthilfegruppen und ähnlichen Organisationen ohne ZDL nie hätten starten können. Vor allem in Kombination mit Arbeitsbeschaffungsmaßnahmen und ähnlichen Programmen mußten sich die Träger der Ambulanten Dienste um die Finanzierung keine große Sorgen machen.

Insbesondere Anfang der 7Oer Jahre waren die effektiven Kosten sehr gering: Sold und Nebenkosten der ZDL wurden weitgehend durch Kostenerstattungen und Aufwandszuschüsse finanziert, für die Einsatzleitung, Betreuung und Beratung von Behinderten und ZDL

wurde wenig Aufwand getrieben, d.h. zu einem gro×en Teil ehrenamtlich oder auf ABM-Basis geleistet. So konnte z.B. ein ZDL 40 Stunden in der Woche für 600 DM je Monat eingesetzt werden. Bei einem Einsatz "rund um die Uhr" wurden oft nur zwei ZDL (eine Woche Dienst, eine Woche frei) beschäftigt, so daß eine Vollpflege pro Person maximal 1.200 DM im Monat kostete.

Doch diese Finanzierungsmöglichkeiten liefen aus, und es stellte sich heraus, daß es nicht reichte, 20 ZDL von einer Verwaltungskraft koordinieren zu lassen. Die Qualität der Arbeit wird zunehmend an der Zuverlässigkeit und Individualität gemessen.

Behinderte Frauen fordern den Einsatz von Helferinnen. Es muß garantiert sein, daß ein Helfer zur vereinbarten Zeit kommt, also muß es "Springer" geben, die beim Ausfall eines Helfers dessen Dienst übernehmen. Es muß hauptamtiche Mitarbeiter für Einsatzplanung, Konfliktberatung und Abrechnung geben. Diese Mitarbeiter brauchen ein Büro und ein Minimum an technischer Ausrüstung. Da es aber für solche ''Regiekosten'' keine oder nur geringe Subventionen gibt, müssen diese Kosten auf die Abrechnung pro Einsatzstunde umgelegt werden.

Damit erhöhten sich die Stundensätze schnell auf 7 bis 10 DM, und der Helfereinsatz rund um die Uhr kostete nun über 7000 DM im

Monat. Es kam zu den ersten Prozessen, weil Sozialämter sich weigerten, solche Beträge zu bezahlen.

Noch 1975 gab es nur wenige Behinderte, die bundesweit in den Genuß solcher Dienste kamen. Doch dann nahm die Zahl der Pflegeabhängigen mit ISB schnell zu. Entsprechend war man bemüht, die Dienste in den Großstädten zu dezentralisieren, weil sonst die Trägervereine zu Pflegefabriken zu werden drohten, in denen nur noch organisiert und verwaltet würde, der Einzelne aber unterginge.

Bereits Anfang 1981 wurde davor gewarnt, ambulante Dienste ausschließlich mit Zivildienstleistenden zu betreiben. Die bei Ambulanten Diensten notwendige Zuverlässigkeit konnte mit Zivildienstleistenden alleine nicht mehr garantiert werden. Doch die Rekrutierung anderer Helfer bereitete Schwierigkeiten, so daß die meisten ISB-Dienste den bequemeren Weg wählten: Augen zu und durch. Der CeBeeF Frankfurt, wo der Verfasser seine ISB-Erfahrungen machte, war einer der erstenh Dienste, die damit begannen, neben Zivildienstleistenden auch Studentlnnen und andere freiwillige Helfer einzusetzen. Aber die Mehrkosten sind erheblich, und es war völlig unmöglich, den Rückgang des Zivildienstes 1989/90 auch nur annähernd auszugleichen. Im CeBeeF Frankfurt konnten im Laufe des Jahres 1990 fast 2/3 der ZDL-Stellen nicht wieder besetzt werden. Heute machen in diesem Pflegedienst Zivildienstleistende nur noch einen kleinen Teil der Helfer aus.

Einige Zahlen

1981 setzte der CeBeeF Frankfurt 18 ZDL bei 11 Behinderten ein, die alle in großem Umfang auf Hilfe angewiesen waren (8-16 Stunden täglich). Bereits 1983 begann man, neben den ZDL auch StudentInnen (''nebenamtliche Laienhelfer'') einzusetzen.

Zwischenzeitlich wurden einige Zeit auch Helfer und vor allem Helferinnen im Rahmen des Freiw.Sozialen Jahres eingesetzt - doch schließlich kam man zur Überzeugung, daß sowohl Alter und Motivation der FSJler, aber auch die Struktur des FSJ nicht gut zu einem Ambulanten Dienst passen.

1985 machten die ZDL nur noch rund 2/3 der Einsatzstunden aus - dennoch waren es über 50 ZDL, und insgesamt wurden rund 90.000 Einsatzstunden geleistet. Dabei reichte das Spektrum von wenigen Stunden pro Woche bis zu 24 Std. täglich, und auch das Altersspektrum der Kunden reichte von Einsätzen bei mehreren behinderten Kindern bis zu neunzigjährigen Menschen. Der gemeinsame Nenner des Dienstes war dabei der Einsatz von Laienhelfern (ggf. in Ergänzung mit Alten- oder Krankenpflegern anderer Organisationen, die wie üblich nur eine oder zwei Stunden täglich zu den Betroffenen kamen.

Im Bereich "Regie", also für Organisation, Verwaltung und Beratung sind insg. 12 hauptamtl. MitarbeiterInnen beschäftigt.

1990 wurden insg. 140.000 Einsatzstunden geleistet, und in den "besten Tagen" waren unter den Helfern 90 ZDL - wie dramatisch sich dann selbst für diesen Ambulanten Dienst der Einbruch bei den ZDL-Zahlen auswirkte, läßt sich vielleicht abschätzen, wenn man hört, daß es im selben Dienst im April 91 nur noch 18 ZDL gab. Bei solchen Dimensionen wäre es ein Rückschritt gewesen, einfach die Zahl der nebenamtlichen Helfer entsprechend aufzustocken. So wurden auch hauptamtliche Helfer (derzeit sind es 20 voll beschäftigte Laienhelfer) eingestellt. Schon seit einigen Jahren vorher hatten das die Behinderten vorexerziert, die ihre HelferInnen privat organisieren.

Aus taktischen Gründen berechnete der CeBeeF Frankfurt seit Jahren gestaffelte Stundensätze: wer nur eine Stunde Hilfe pro Woche brauchte (egal, ob ZDL oder andere Helfer), bezahlte 20,- DM, und dieser Preis sank bei wachsendem Hilfebedarf - bei 14 Stunden täglich und mehr waren es nur noch 10,-DM/Std. Das half manchen Konflikt Behinderter mit dem Sozialamt vermeiden, allerdings war dieses System auch ziemlich kompliziert. Inzwischen hat der CeBeeF Frankfurt mit dem Sozialamt (das bei ca.90% der Einsätze Kostenträger ist) wieder einen einheitlichen Stundensatz ausgehandelt. Dieser liegt nun bei knapp über 23,-/Std. Die nebenamtlichen HelferInnen bekommen 15,-DM/Std, sie leisten derzeit 8.5oo Einsatzstunden (von insg. rund 10.800 Std) im Monat.

Hat die ISB eine Zukunft?

Nachdem die Notwendigkeit bezahlter Helfer von den Sozialleistungsträgern grundsätzlich erst einmal akzeptiert war, mußte früher oder später auch der Schritt zu hauptamtlichen Laienhelfern getan werden, zunächst nicht als Alternative, sondern als Ergänzung zu ZDL und nebenamtlichen HelferInnen.

Inzwischen haben sich die Gewichte erdrutschartig verschoben, und es ist absehbar, daß sich die Mitarbeit in einem Ambulanten Dienst zu einem ganz normalen Job wie in vielen anderen Bereichen auch entwickelt.

Noch vor etwa fünf Jahren gab es nur wenige Pflegeabhängige, die ihre Helfer selbst organisierten und abrechneten (inklusive Arbeitgebernummer bei der Krankenkasse). Inzwischen hat diese Zahl stark zugenommen, und es gibt beim Organisieren der Helfer bei Anwerbung, Dienstplan und Springer-Regelungen erfreulich selten Probleme. Unangenehm ist nur der Wust von Formalien, der bei regelrechter Abrechnung der Helferlöhne bewältigt werden muß.

Zur gegenseitigen Unterstützung haben sich deshalb Betroffene in München zu einem "Verband behinderter Arbeitgeber" zusammengeschlossen, in anderen Städten gibt es die "Zentren für selbstbestimmtes Leben" oder zumindest (wie in Frankfurt) lose Arbeitskreise. Hilfreich ist die vielleicht auch der Hinweis, daß das Sozialamt Frankfurt einem Pflegeabhängigen die Kosten einer Steuerberaterin bewilligt hat, die ihm für eine Pauschale von DM 15 pro abzunrechnenden Helfer und Monat die Helfer-Abrechnung erledigt.

ISB als moderner Dienstleistungsbetrieb

In der ersten Aufbauphase Ambulanter Dienste waren ZDL eine wohl unverzichtbare Basis. In der darauf folgenden Phase der Etablierung und Ausweitung wurde dann allerdings versäumt, frühzeitig Alternativen aufzubauen, und dieses Versäumnis sorgte v.a. 1990 für erhebliche Turbulenzen. Positiv erwähnt werden soll nicht zuletzt auch die Rolle mancher Sozialämter, die nicht unbedingt die verwaltungsrechtlichen Möglichkeiten des Kostenvergleichs bis zum letzten ausschöpften, sondern - zumindest nach einigem Drängen - individuelle Formen des Helfereinsatzes finanzieren.

Zum einen gibt es oft praktisch keine Alternativen zu einem Leben mit bezahlten Pflegekräften, denn die stationären Pflege-Einrichtungen haben mindestens genausogroße Personalprobleme wie die Ambulanten Dienste, und zum anderen sind wohl in den meisten Fällen nicht die Helfer (von einem Ambulanten Dienst oder selbst organisiert) zu teuer, sondern die zum Vergleich herangezogenen Heime zu billig. Auch dort ist der Zivildienst keine zuverlässige Stütze mehr.

Es war erst im Zusammenhang mit dem Einsatz von Zivildienstleistenden möglich, auch Schwerstbehinderten mit einem großen Umfang an Hilfe ein Leben in ihrer Privatwohnung zu ermöglichen. Diese Lebensform ist inzwischen für alle Beteiligten etwas Alltägliches geworden, und inzwischen muß man schon wieder davor warnen, den Helfereinsatz rund um die Uhr mit der Arbeit Ambulanter Dienste gleichzusetzen. Es sind ja nicht sehr viele Betroffene, die in so großem Umfang auf Hilfe angewiesen sind, und umso leichter sollte es den Kostenträgern fallen, auch ihnen die notwendige Hilfe zu finanzieren. Viel größer wäre das Problem, wie denn die Hilfe organisiert werden soll; die Kapazität praktisch aller Ambulanten Dienste reicht bei weitem nicht aus. Mancherorts gibt es weder Plätze in Pflegeheimen (einmal abgesehen davon, ob diese Form der Hilfe gewünscht wird) noch Pflegekräfte von Ambulanten Diensten. Wenn daraufhin selbstbewußte Behinderte ihre Helfer völig selbständig organisieren, schließen sie damit eine Lücke, die immer weiter klafft.

Daß es einen Mangel an ZDL geben würde, war abzusehen.

Aus verschiedenen Gründen kam er schließlich schneller und heftiger als vermutet. Heute ist es vielfach so, daß nicht einmal zur Aufrechterhaltung laufender Einsätze genügend neue ZDL einberufen werden. Für Pflegeabhängige, die neu hinzukommen, sind erst recht keine ZDL verfügbar, sie müssen vollständig auf andere Helfer zurückgreifen. Die ISB verliert dabei rasant an Bedeutung. Aber Alternativen dazu konnten nur auf der Grundlage des ZDL-Einsatzes entwickelt werden. Insofern war die ISB viel bedeutender als alle anderen Formen von Pflegediensten.

Der Zivildienst im Bereich ISB hatte einmal eine wichtige Funktion, doch seine Zeit ist abgelaufen, und es lohnt nicht, vergangenen Zeiten nachzutrauern.

Ein "soziales Pflichtjahr" mag unter Kosten-Gesichtspunkten verlockend sein, es ist aber praktisch sinnlos.

Der Wandel der Ambulanten Dienste von speziellen Dienststellen für ZDL und ähnliche Beschäftigungsverhältnisse (jedenfalls abseits des allg. Arbeitsmarktes) ist nur in der akuten Phase ein Kostenproblem - er ist vor allem die Chance, zu modernen Dienstleistungsbetrieben zu werden, bei denen dann der Kunde wirklich König ist.

Neben qualitativem und vor allem quantitativem Ausbau der Hilfestellungen gibt es auch bei der Finanzierung Handlungsbedarf; außer den Liberalen sind sind sich alle Parteien einig, daß die Pflegekosten neu geregelt werden müssen. Weniger interessant ist dabei die Alternative Pflegeversicherung oder Leistungsgesetz, sondern vor allem die Ausgestaltung der Leistungen.

Die Ausgestaltung dieser Pflegeleistungen im bisher geltenden BSHG setzten einen Maßstab (Individualisierung, Bedarfsdeckung, keine willkürliche Begrenzung des zeitl.Umfangs oder der monatl. Kosten), den man nur vom sozialhilfe-typischen Ballast befreien müßte. Ohne Einkommens- und Vermögensgrenzen sowie ohne Heranziehung der Unterhaltspflichtigen wäre dies m.E. die beste Pflegekosten-Regelung.

Entscheidend wird dabei sein, daß die Betroffenen selbst sowohl bei der politischen Durchsetzung als auch bei der praktischen Organisation ihre Stimme erheben. Nur so ist halbwegs sicher, daß nicht nur quantitativ die nötigen Helfer verfügbar sind, sondern auch Zuverlässigkeit und Individualität der Hilfen stimmen, sodaß jeder in einer Privatwohnung leben kann und die Hilfe bekommt, die er braucht.

Hannes Heiler

(in: Selbsthilfe, Heft 2-3/91, S. 40ff)