Schulische Integration geht nicht ohne Hilfen und Helfer

EItern muskelkranker Schüler berichten über ihre Erfahrungen
von Ursula Haupt

1. Die Befragung

Immer mehr körperbehinderte Schüler besuchen heute Regelschulen. Es ist aber kaum bekannt, wie es ihnen dabei geht, welche Hilfen sie brauchen - und ganz real in der Schule erhalten können. Es wird in der Diskussion um die Integration noch wenig thematisiert, welchen Einsatz Eltern leisten müssen, damit der Regelschulbesuch betroffener Kinder möglich ist. Für die Weiterentwicklung der Integration ist diese Frage aber sehr bedeutsam. Aus den Erfahrungen von Körperbehindertenschulen und Integrationsschulen ist bekannt, daß Schulerfolg und soziale Integration bei Schülern mit Behinderungen von unterschiedlichen Gegebenheiten abhängen. Ausstattung und Arbeitsweise der Schule sind bedeutsam. Der persönliche Einsatz der Lehrkräfte spielt eine große Rolle. Begabungen, Entwicklungsbedingungen und Erfahrungen der Schüler wirken sich aus. Auch die Erkrankung oder Behinderung und ihr Verlauf können die schulische Entwicklung beeinflussen. Um einige wesentliche Aufschlüsse dar über zu erhalten, wie es muskelkranken Schülern in der Schule geht, wurde im Februar 1996 in Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, Freiburg, die Befragung einer Gruppe durchgeführt: Eltern von Kindern mit Muskeldystrophien. Für 316 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Muskeldystrophien wurden Fragebögen ausgefüllt und zurückgesandt:
38 Kinder im Alter von 2-7 Jahren waren am 1.2.96 noch nicht in der Schule,
davon Jungen mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) 35;
198 Kinder und Jugendliche im Alter von 6-21 Jahren besuchten die Schule, davon 182 mit DMD;
51 Jugendli che und Erwachsene im Alter von 16-35 Jahren besuchten keine Schule mehr, davon 40 mit DMD;
29 Familien, in denen muskelkranke Söhne verstorben waren, stellten ihre Erfahrungen zur Verfügung, um Wege für die Integration zu ebnen.

2. Kinder, die noch nicht in der SchuIe sind

Viele Kinder mit DMD sind im Vorschulalter auf verschiedene persönliche Hilfen angewiesen: 26 brauchen Hilfe beim An- und Ausziehen, 10 auf der Toilette, 6 beim Treppensteigen, beim Essen, Spielen o.a. Die Hilfsbedürftigkeit steigt schon in der Vorschulzeit mit zunehmendem Alter deutlich an. Von den 37 Kindern im Alter von 3 7 Jahren in dieser Gruppe besuchen 29 den Kindergarten gemeinsam mit nichtbehinderten Kindern. 2 gehen in einen Sonderkindergarten.

3. Die Schüler

Rund 90°70 der Schüler haben einen Kindergarten gemeinsam mit nichtbehinderten Kindern besucht- Etwa 10 % waren im Sonderkindergarten. Rund 10 % waren in einem Schulkindergarten - 10°70 wurden zunächst vom Schulbesuch zurückgestellt.

3.1 Behinderung und SeIbständigkeit

Die Schüler mit DMD sind früh und umfänglich auf persönliche Hilfen angewiesen. Nach den Aussagen der Eltern sind fast alle Jungen bis zum Alter von 7 Jahren ohne Hilfe gehfähig. Bei den 8jährigen ist noch etwa die Hälfte in der Lage, alleine zu gehen. Etwa 25% der Betroffenen sind ausschließlich auf den Rollstuhl angewiesen, etwa 25 % brauchen ihn für schwierige oder längere Strecken. Ab 11 Jahre sind die meisten Jungen ausschließlich auf den Rollstuhl angewiesen. 90% der Rollstuhlfahrer benutzen einen Elektro-RoIlstuhl. Zum Zeitpunkt der Einschulung brauchen etwa 75% der Jungen mit DMD viele persönliche Hilfen für die AIltagsbewältigung. Ab 10 Jahre brauchen alle zunehmend HiIfen, wie Hilfe beim An- und Ausziehen, Hilfe auf der Toilette, bei der Körperpflege, beim Aufstehen, zu Bett gehen, Lagewechsel, Essen. Es ist von besonderer Bedeutung, daß alle erforderlichen Hilfen auch im Schulalltag möglich sind, daß sie rechtzeitig und mit Selbstverständlichkeit angeboten werden. Es ist problematisch, wenn die Betroffenen immer wieder um notwendige Hilfen kämpfen müssen. Als besonders ungünstig muß angesehen werden, wenn sie auf Hilfen verzichten und sich damit selbst zusätzlich einschränken. Beides trägt zum Erleben von Behinderung bei.
Beides kann zur Entmutigung führen mit negativen Folgen für die schulische Entwicklung und für die soziale Integration. Es ist ohnehin für die Betroffenen sehr leidvoll, daß die Abhängigkeit von Hilfen im Lauf der Jahre zunimmt. Zur fortschreitenden Entwicklung von Integration muß gehören, daß Schüler mit Behinderungen alle erforderlichen Hilfen in der Schule bekommen können und zwar durch Fachkräfte und Helfer, die zur Schule gehören. Wie viel da noch zu tun ist, wird in den folgenden Abschnitten deutlich.

3.2 Besuchte Schule

Rund 60% der Schüler besuchen Regelschulen - zum Teil mit besonderen Hilfen< für die Integration. 40 % besuchen eine Sonderschule, zumeist eine Schule für Körperbehinderte. Dabei besuchen Schüler mit schweren Behinderungen und Gehunfähigkeit eher eine spezielle Schule (statistisch signifikant auf dem 5%-Niveau)Von den 108 Regelschülern mit DMD haben 11 stundenweise und 16 während der ganzen Schulzeit einen persönlichen Helfer (z.B.: einen Zivildienstleistenden). 2 Schüler mit anderen Formen der Muskeldystrophie(AMD) haben in der Regelschule einen persönlichen Helfer.

3.3 Situation in der Schule

Etwa 60% der Schüler brauchen in der Schule mehr Zeit für Arbeiten als andere. Das bedeutet, daß sie mehr Anstrengung und Konzentration aufbringen müssen, um ihre Arbeiten fertigzustellen. Nur rund 30 % der betroffenen Schüler benutzen in der Schule eine elektrische Schreibmaschine oder einen PC. Darin zeigt sich ein Mißverhältnis zwischen erforderlichen und verfügbaren Hilfen. Es ist wichtig, daß vom Beginn der Bewegungseinschränkungen an, die z.B. auch schriftliches Arbeiten betreffen, Hilfen angeboten werden. Eine besonders wichtige Hilfe ist das Arbeiten mit PC. Es ist motorisch weniger anstrengend als das Handschreiben. Korrekturen können leicht eingearbeitet werden. Es gibt auch Programme, die die Rechtschreibung korrigieren - eine wichtige Hilfe beim Erlernen der Rechtschreibung. Andere Programme erleichtern das richtige Schreiben mathematischer Aufgaben und Formeln. Vielen Schülern fällt das Arbeiten mit PC nicht so schwer. Diese Arbeit hat hohen Motivationswert und gehört heute zur Selbstverständlichkeit in der Arbeitswelt. Auch hier gilt: die Kinder brauchen die Hilfen möglichst früh - und nicht erst, wenn es gar nicht mehr anders geht. Wenn Schreiben mühsam ist, kommt es häufiger zu Rechtschreibfehlern und Aufsätze werden eher wortarm und karg. Das langsamere Arbeiten steht in Zusammenhang mit anhaltenden Schwierigkeiten in bestimmten Unterrichtsfächern (hochsignifikant, 0,05 % Niveau) Es geht nicht darum, Kinder, die wegen Bewegungsbeeinträchtigungen beim Arbeiten mehr Zeitbrauchen, zu schnellerem Arbeiten anzuhalten. Es geht darum, ihnen sinnvolle Arbeitserleichterungen und gute technische Hilfen zu geben, damit die Betroffenen im Unterricht nicht wegen ihrer Behinderung benachteiligt sind

3.4 Anhaltende Schwierigkeiten in Unterrichtsfächern

Mehr als 50%/% der Schüler mit Muskeldystrophie haben anhaltende Schwierigkeiten in bestimmten Unterrichtsfächern. Schwierigkeiten im Deutschunterricht sind besonders häufig. Die Rechtschreibung fällt schwer (30%); aber auch Lesen und Aufsatzschreiben werden jeweils von rund 20%genannt. Der Zusammenhang von langsamerem Arbeiten und Schwierigkeiten in Unterrichtsfächern wurde schon genannt. Ein weiterer Zusammenhang besteht mit größerer Hilfsbedürftigkeit der Schüler (signifikant, 5%-Niveau), die abhängig ist vom Schweregrad der Bewegungsbehinderung

3.5. Alter und anhaItende Schwierigkeiten in Unterrichtsfächern (Schüler mit DMD)

Es fällt auf, daß mit 8-9 Jahren 75% der Kinder Schwierigkeiten beim Lernen haben. Dabei spielt einmal eine Rolle, daß die Anforderungen in der Grundschule im 3. und 4. Schuljahr deutlich ansteigen. Dann wird auch die Schreibmenge, die bewältigt werden muß, erheblich größer. Zugleich ist es die Altersstufe, in der viele Betroffene leidvoll erleben, daß ihre Gehfähigkeit abnimmt und schließlich verloren geht. Sie werden abhängig von Hilfen. Es erfordert erhebliche Kraft, sich mit dieser Situation auseinanderzusetzen und mit ihr umzugehen. Schulleistungen sind dann ganz besonders mühsam. Die Jungen brauchen in dieser Zeit verständnisvolle Lehrkräfte, die nicht von ihnen erwarten, daß sie über ihre Situation sprechen. Eine weitere sehr schwierige Phase ist die Zeit der Pubertät mit der erneuten Auseinandersetzung mit der eigenen Person, den eigenen Möglichkeiten, den gegebenen Ein schränkungen. Viele Lehrer berichten, daß es in der 7 Klasse besonders "gärt". Bei muskelkranken Schülern haben die fälligen Reifungsprozesse besonders Gewicht. Es ist sehr schwer , sich damit auseinanderzusetzen, daß man zunehmend Hilfen auch von der eigenen Familie braucht, wenn eigentlich die beginnende Loslösung von der Familie ansteht.
Die Fragen nach Ausbildung, Berufstätigkeit, nach Beziehungen, Partnerschaften, nach Zukunftsperspektiven können sehr drücken. Es sind sowohl Hilfen für das Lernen erforderlich als auch persönliche Hilfen durch Gespräche, durch das Bemühen, Lösungen für Probleme zu ermöglichen. Es ist bedeutsam, daß Schüler mit Behinderungen, die Regelschulen besuchen auch Kontakte mit gleich oder ähnlich Betroffenen haben, Gespräche führen, sich austauschen. Wenn Schüler mit Behinderungen ausschließlich Kontakte mit Nichtbehinderten haben, kann für sie der Eindruck entstehen, sie seien irgendwie "nicht normal" und müßten alles so tun wie die Nichtbehinderten, um von ihnen anerkannt zu werden. Tatsächlich ist es wichtig, daß sie manches auch ganz anders machen so wie es für sie am besten geht. Im Kontakt mit gleich oder ähnlich Betroffenen ist vielleicht die Erfahrung leichter möglich, daß Behinderung auch normal ist und daß jeder ein Recht hat, zu sein wie er ist.