Hilfe und Pflege 

Situation behinderter Menschen
mit Assistenzbedarf
in Deutschland


Erstellt im Auftrag der Europäischen Union

von

Elke Bartz
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74673 Mulfingen-Hollenbach
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Dezember 1996


Einführung

Diese Dokumentation beschreibt die alternativen Möglichkeiten des Lebens von Menschen mit erheblichem und hohem Bedarf an Körperpflege und weitergehender Assistenz aufgrund einer körperlichen Behinderung. Verglichen werden die Möglichkeiten, trotz körperlicher Beeinträchtigungen ein Leben in Selbstbestimmung als freie/r Bürger/in unseres Staates zu führen.

Besondere Berücksichtigung finden Menschen der Altersgruppe der 30 bis 50- jährigen. Selbstverständlich haben alle Menschen, gleich welcher Behinderung, Geschlechts, Alters etc. Anspruch auf die Wahrung ihrer Menschenrechte. Auf jede Altersgruppe mit ihren teils speziellen Bedürfnissen, (z.B. bei behinderten Kindern) umfassend einzugehen, würde lediglich den Rahmen dieser Arbeit sprengen.

Zum Vergleich stehen das Leben

Der Gesetzgeber definiert Behinderung ausschließlich nach medizinschen Gesichtspunkten. Dies gilt insbesondere auch in Bezug auf die Pflegeversicherung. Ein Mensch ohne oder mit niedrigem Bedarf an Körperpflege hat keinen Anspruch auf Leistungen aus der Pflegeversicherung bzw. auf Hilfe zur Pflege nach dem Bundessozialhilfegesetz (BSHG) § 69ff. (Ausnahme: Menschen, die vor dem 1.4.95, also vor Inkrafttreten der Pflegeversicherung, das sogenannte pauschale Pflegegeld nach § 69 (4) erhielten und vom Medizinischen Dienst der Krankenkassen in Pflegestufe 0 eingestuft wurden, bekommen dieses nach Artikel 51 PflegeVG weiterhin. Die Sozialhilfeträger suchen jedoch überall nach Möglichkeiten, den Artikel 51 zu untergraben, damit der Besitzstandsschutz erlischt und diese Menschen kein Pflegegeld mehr erhalten.) Das bedeutet jedoch keinesfalls, daß diese Menschen keine Assistenzleistungen benötigen. Sie können (einkommens-und vermögensabhängig) Leistungen zur Weiterführung des Haushaltes nach dem BSHG beantragen.

Im weiteren Text werden die Begriffe "Pflege" und "Betreuung" durch Assistenz ersetzt. Dieser Begriff beschreibt den "Hilfebedarf" behinderter Menschen am treffendsten und reduziert Assistenznehmer/innen nicht als "Pflegebedürftige mit medizinischen Defiziten". Der reale Assistenzbedarf beinhaltet nicht nur die reine Körperpflege, sondern umfaßt Hilfeleistungen bei der Haushaltsführung, Begleitung bei der Teilnahme am öffentlichen Leben sowohl im Beruf als auch in der Freizeit. Die Mehrzahl der Assistenznehmer/innen benötigt keine Menschen, die ihnen den "Kopf ersetzen", sondern lediglich die Hände.- Assistent/innen sind Frauen und Männer, die diese Assistenzleistungen erbringen.

Gerade die Begriffe Pflege, Betreuung und (bis vor wenigen Monaten in Gesetzestexten verankert) Wartung degradieren Assistenznehmer/innen zu Objekten der Fürsorge und Mildtätigkeit.

Sehr oft werden die Begriffe Selbständigkeit und Selbstbestimmung gleichgesetzt. Ein Mensch, der sich nicht alleine anziehen kann, ist in diesem Bereich nicht selbständig. Entscheidet er, was er wann, wie und von wem angezogen bekommt, handelt er sehr wohl selbstbestimmt.

denn :Ein Mensch, der das Brot, das er ißt, nicht selbst backt, wird auch nicht als unselbständig bezeichnet !

Dieser Umgang mit Sprachgebräuchen birgt ungeheuere Gefahren, besonders zu Zeiten der Biomedizinkonvention. Behinderung wird von sogenannten Ethnologen und Humanwissenschaftler wieder verstärkt als lebensunwert, der "Erlösung bedürfend" propagiert. Behinderte Menschen stehen der Gefahr gegenüber, zu "Unpersonen" reduziert und für die Forschung freigegeben zu werden.

Um so wichtiger ist es, behinderten Menschen endlich den Status des mündigen Bürgers, versehen mit Rechten und Pflichten wie jeder andere, nicht nur auf dem Papier zuzugestehen.



In der Bundesrepublik Deutschland leben derzeit insgesamt rund 1.490.000 behinderte Menschen mit erhöhtem, bzw. hohem Assistenzbedarf. Davon leben ca. 350.000 in Anstalten und ca. 1.140.000 (davon 35% männlich und 65% weiblich) zu Hause. Derzeit liegt kein statistisches Zahlenmaterial in Bezug auf Altersgruppen und Geschlecht für Menschen in Anstalten vor.

Anteil der AssistenznehmerInnen in den jeweiligen Altersgruppen

Zahlen-Quelle: Sozialpolitische Rundschau 382/1996 vom 23.09.96

Rund 71.000 Menschen (davon 48 % weiblich) in der Altersgruppe der 30 bis 50- jährigen erhalten ambulante Assistenzleistungen. Davon wurden von den Medizinischen Diensten der Krankenkassen (MDK) in Pflegestufe I 41,5%, in Pflegestufe II 46% und in Pflegestufe III 12,5% eingestuft.

Anzahl der Eingruppierungen in Pflegestufen

Zahlen-Quelle: Sozialpolitische Rundschau 478/1996 vom 25.11.96

Es leben derzeit (Dezember 1996) rund 41.500 Assistenznehmer/innen mit einem Bedarf von mehr als 50 Wochenstunden ambulanter Assistenzleistungen in Deutschland.

Von den rund 350.000 in stationären Einrichtungen Lebenden verfügen rund 73% gleich 255. 000 über einen Assistenzbedarf von mehr als 50 Wochenstunden. Genauere Zahlen betreffs der Altersgruppe der 30 bis 50-jährigen waren aufgrund derzeit fehlender Statistiken nicht ermittelbar.



Teil 1

Die Lebenssituation in stationären Einrichtungen

Wohnsituation, Assistenzstruktur

Die Unterbringung erfolgt in der Regel in Ein- oder Zweibettzimmern. Mehrbettzimmer sind, zumindest in den alten Bundesländern, die Ausnahme. Das Leben in stationären Einrichtungen bietet die geringste Möglichkeit der Selbstbestimmung und freien Entfaltung der Persönlichkeit. Je höher der Assistenzbedarf, desto abhängiger von vorgegebenen Heimstrukturen ist der Alltag. Da ein/e Assistent/in stets mehrere assistenznehmende Menschen zu "betreuen" hat, gilt es, strikte Pflegepläne einzuhalten. Für spontane Wünsche, z. B. später ins Bett zu gehen, gibt es wenig bis gar keinen Spielraum. Assistenzstunden sind sehr knapp bemessen, da der Personalschlüssel von Pflegesatzkomissionen bzw. den Verantwortlichen aus Kostengründen sehr eng gestaltet wird. In der Urlaubszeit oder bei erhöhtem Krankenstand verschärft sich die Situation. An Wochenenden hat ein Teil des Personals frei, so daß in dieser Zeit Assistenzleistungen oft auf das Lebensnotwendigste reduziert werden. Entgegen dem Seniorenbereich sind die Personalschlüssel nicht einheitlich gestaltet, bewegen sich aber derzeit bei 1:2. Bei drei Tagesschichten bedeutet das eine Reduzierung auf 1:6 und ändert sich bei Krankheit und Urlaub entsprechend.


Assistenzorganisation, Entlohnung der Assistent/innen

Die jeweiligen Anstalten beschäftigen die Assistent/innen. Vor Inkrafttreten der Pflegeversicherung im stationären Bereich (am 1.7.96) wurden aus Kostengründen mehr Laienpfleger/innen eingestellt. Nur als Vertragspartner der Pflegeversicherungen anerkannte Einrichtungen können Leistungen aus der Pflegeversicherung abrechnen. Diese müssen bestimmte Kriterien erfüllen. Dazu gehört ein wesentlich höherer Prozentsatz an Fachpflegepersonal als vor Eintritt der Pflegeversicherung. Die Entlohnungen der Assistent/innen erfolgen teilweise nach dem Bundesangestellten-Tarifvertrag (BAT), teils nach Absprache zwischen Pflegeeinrichtung und Assistent/in..

Die Assistenznehmer/innen haben nicht den geringsten Einfluß darauf, wer, wann, zu welchem Entgelt die Assistenz leistet. Verwaltungskosten werden dem Heimkostensatz zugeschlagen, folglich vom Assistenznehmer oder seinem Kostenträger bezahlt.


Kostenübernahme der Assistenz, Kontrolle über
Assistenzleistungen

Die Assistenzkostenerstattung im pflegerischen Bereich erfolgt aus verschiedenen "Töpfen". Seit Beginn der Pflegeversicherung (Leistungen im stationären Bereich seit 1.7.96) wird ein Teil der Kosten durch die Pflegeversicherung abgedeckt. Relevant für die Höhe der Leistungen aus der Pflegeversicherung ist die jeweilige Einstufung der Assistenznehmer/in durch die Medizinischen Dienste der Krankenkassen (MDKs). Die monatlichen Leistungen betragen in Pflegestufe I DEM 2.000,-, in Pflegestufe II DEM 2.500,- und in Pflegestufe III DEM 2.800,-. Lebt der assistenznehmende Mensch in einer Einrichtung mit dem Status der Eingliederungshilfe nach dem Bundessozialhilfegesetz (BSHG) und nicht in einem Pflegeheim, bekommt er aus der Pflegeversicherung Leistungen von nur 10% der Anstaltskosten, maximal jedoch 500 DEM. Das Pflegegeld überweist die Pflegekasse auf das Konto der/s Anstaltsbewohner/in. Diese/r erhält von ihrer/seiner Einrichtung eine Rechnung, detailliert nach Pflege- und sogenannten Hotelkosten (Kosten für Unterkunft und Verpflegung). Die von der Pflegeversicherung ungedeckten Pflegekosten und die kompletten Hotelkosten trägt der/die Assistenznehmer/in aus seinem/ihrem Einkommen (Rente, Pension) oder, falls vorhanden, aus ihrem/seinem Vermögen. Die kompletten Heimkosten schwanken zwischen 3.000 und 8.500 DEM. Derzeit gilt ein Vermögen bis 8.000 DEM als geschützt. Dieser Betrag kann vom Sozialamt nochmals um 40% erhöht werden. Verfügt die/der Anstaltsbewohner/in über kein oder ein nicht ausreichendes Einkommen oder Vermögen, tragen die überörtlichen Sozialhilfeträger auf Antrag (§ 68 BSHG) die ungedeckten Kosten, sofern keine vorrangigen Kostenträger existieren. (Berufsgenossenschaften, Versicherungen etc.)

Die Bedürfnisse, besser, den zeitlichen Aufwand der benötigten Assistenzleistungen, ermitteln die Medizinischen Dienste der Krankenkassen (MDK) ausschließlich nach medizinisch orientierten Kriterien. Lediglich die direkten Pflegeleistungen am Menschen, wie waschen, anziehen, Hilfen bei den Ausscheidungen werden berücksichtigt. Putzt der/die Assistentin dem/der Assistenznehmer/in die Zähne, wird der zeitliche Aufwand dafür berücksichtigt. Leitet der/die Assistentin z.B. einen an Alzheimer erkrankten Menschen zum Zähneputzen an, findet das keine Berücksichtigung. Diese Feststellungen der MDK´s gelten bei Assistenznehmern wie Assistenzerbringern (im ambulanten und stationären Bereich) als äußerst fragwürdig.

Vollkommen gleicher Hilfebedarf wird allzuoft unterschiedlich beurteilt. Da die Pflegeversicherung aufgrund der begrenzten Beitragsleistungen nur über gedeckelte Einnahmen verfügt, werden auch die Leistungssummen begrenzt. Sind die Quoten für eine hohe Pflegestufe erfüllt, wird ein/e Leistungsberechtigte/r in eine niedrigere als ihr/ihm vom Bedarf her zustehende Pflegestufe klassifiziert. Das bedeutet geringere Leistungen aus der Pflegeversicherung mit der möglichen Folge, daß ein/e Assistentnehmer/in in die Sozialhilfe gedrängt wird.

Die Qualitätskontrollen der stationären Einrichtungen sind ungenügend. Selbst bei erwiesenen Mängeln wie Vernachlässigungen der Hilfebedürftigen etc. agieren Verantwortliche und Staatsanwaltschaft oft nur unter dem Druck der Öffentlichkeit.


Organisation und Kostenerstattung im hauswirtschaftlichen Bereich

Der hauswirtschaftliche Bereich wird wie der Pflegebereich personell von der Anstaltsleitung abgedeckt. Die Kostenerstattung erfolgt wie im Pflegebereich. Die Leistungen wie Kochen, Putzen, Wäsche waschen erbringen jedoch keine Fachpflegekräfte, sondern Köch/innen, Hauswirtschafter/innen und überwiegend nicht ausgebildete Kräfte.


Assistenzorganisation bei Berufstätigkeit der Assistenznehmer, Art der Berufstätigkeit

"Normal"- berufstätige Anstaltsbewohner sind die große Ausnahme (mir persönlich ist niemand bekannt). In der Regel arbeiten Anstaltsbewohner/innen (wenn überhaupt) in "Beschützenden Werkstätten", die in der Regel der jeweiligen Anstalt angegliedert sind. Diese Werkstätten stellen die nötige Assistenz bereit (diese Assistenzkosten werden im Rahmen der Eingliederungshilfe nach dem BSHG erstattet). Behinderte Menschen, die in "Beschützenden Werkstätten" arbeiten, erhalten lediglich eine Art besseres Taschengeld. Obwohl sie hochwertige Arbeit leisten, wird ihre Tätigkeit als "Beschäftigungstherapie" angesehen und so behandelt.


Freizeitgestaltung, Teilnahme am öffentlichen Leben in Bezug auf Assistenz und Transportmittel

Problematisch für Anstaltsbewohner/innen ist die Teilnahme am öffentlichen Leben. Verfügt die/der Assistenznehmer/in über einen Elektro-Rollstuhl und befindet sich die Anstalt in Stadtnähe, kann sie/er damit in die Stadt fahren. Oftmals befinden sich die Einrichtungen jedoch abgelegen auf der "grünen Wiese". Für einen Einkaufsbummel, den Kinobesuch oder sonstiges werden Transportmittel benötigt. Im Heimkostensatz ist ein bestimmter Betrag für Fahrten mit anstaltseigenen Fahrzeugen vorgesehen. Jede Einrichtung handhabt die Fahrtberechtigungen individuell. So bewilligen manche Einrichtungen Fahrten zum Beispiel nur, wenn eine Gruppe von Personen (z.B. mindestens 4) daran teilnimmt. Für Besuch bei Freunden gibt es da natürlich keine Möglichkeiten. Individuelle Bedürfnisse haben keine Chance. Für gehbehinderte Menschen stehen selten behindertengerechte Taxen zur Verfügung. Die meisten Anstaltsbewohner/innen können sich Taxifahrten ohnehin nicht leisten, da sie überwiegend nur über ein geringes Taschengeld im Monat frei verfügen. Der monatliche Grundbetrag eine Höhe von derzeit 168 DEM. Davon müssen Körperpflegemittel, Telefonkosten, Kinobesuche, kurz alle "Extrawünsche" bezahlt werden.

Manche Städte und Kommunen verfügen über sogenannte Behinderten-Fahrdienste. Diese unterscheiden sich in Art und Umfang erheblich. Anstaltsbewohner/innen erhalten meistens nur die Hälfte der Fahrdienstleistungen für freilebende behinderte Menschen. Andere Kommunen schließen Heimbewohner völlig vom Behindertenfahrdienst aus. Öffentliche barrierefreie Verkehrsmittel stehen sehr selten zur Verfügung, so daß die meisten auf die Angebote der Einrichtungen zurückgreifen müssen.

Einige Einrichtungen organisieren Einkaufsfahrten, Fahrten zu Konzerten, Fußballspielen und ähnliches. Diese Fahrten finden jedoch nur statt, wenn sich genügend Teilnehmer melden. Bei diesen organisierten Fahrten stehen ausreichend Assistent/innen zur Verfügung. Benötigt die/der Assistenznehmer/in für eine individuelle Unternehmung Assistenz, muß er/ sie diese selbst organisieren und bezahlen.

Kostenübernahmen für Heimfahrten (zu Eltern, Kindern etc.) kann der/die Assistenznehmer/in im Rahmen der Eingliederungshilfe (§ 39 BSHG) beim Sozialhilfeträger beantragen. Die Bewilligungsspanne reicht von einer Heimfahrt im Monat bis zu 4 Heimfahrten im Jahr. Benötigt der behinderte Mensch zu Hause Assistenz, die nicht durch Familienangehörige erbracht werden kann, bekommt er pro Tag entsprechend seiner Pflegestufe (siehe oben) 1/30 des ihm zustehenden Geldleistungsbetrages.


Urlaubsassistenz, Art und Umfang des Urlaubs sowie Kostenübernahme

Anstaltsbewohner/innen, die Leistungen aus der Sozialhilfe erhalten, können die Kostenübernahmen für einen Urlaubsaufenthalt bei ihrem Sozialhilfeträger im Rahmen der Eingliederungshilfe nach § 39ff BSHG beantragen. Die Bewilligungen unterliegen dem Ermessen der jeweiligen Behörden. In der Regel erfolgen Bewilligungen alle 2 Jahre für ca. 3 Wochen.

Organisierte Freizeiten werden mit 15 DEM am Tag bezuschußt. Das Ziel sucht sich der Antragsteller selbst aus. Die Höhe der Kostenbewilligung bestimmt jedoch indirekt den Zielort. Der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V., BSK, Krautheim bildet Reiseassistenten aus, die der/die Assistenznehmer/in bei selbst- oder vom BSK organisierten Reisen einsetzen kann. Andere Assistenten/innen organisieren Anstaltsbewohner/innen in Eigeninitiative zum Beispiel aus Freundes- und Familienkreisen.



Informationen für Anstaltsbewohner/innen, rechtliche Unterstützung

Beratungen lassen im stationären wie ambulanten Bereich sehr zu wünschen übrig. Die Praxis zeigt, daß z.B. die Mitarbeiter der Sozialhilfeträger überwiegend nach dem Kostenfaktor und nicht, wie vom Gesetzgeber verlangt, im Sinne der Antragsteller/innen beraten.

Heimbeiräte sollen als Mittler zwischen Anstaltsbewohner/innen, Anstaltsleitung und Pflege/Assistenzpersonal fungieren. Besonders bei Problemen mit dem Assistenzpersonal scheuen sich sehr viele auf Hilfeleistungen angewiesene Menschen, Kontakt mit Personalleitung oder Heimbeirat aufzunehmen. Die Angst vor Repressalien ist tief verwurzelt und durchaus begründet. Selbst bei schwerwiegenden Vergehen der Assistent/innen wie zum Beispiel sexuellem Mißbrauch, decken viele MitarbeiterInnen die Täter/innen und den Mißbrauchten wird nicht geglaubt.


Fazit

Das Leben in einer Einrichtung ermöglicht nur in äußerst begrenztem Rahmen eine freie Entfaltungsmöglichkeit. Selbstbestimmung wird nicht gefördert, sondern unterbunden, da sie Dienstpläne stört und nicht dem Bild des zu versorgenden und verwaltenden Pflegebedürftigen entspricht. Wünsche, die über die Satt- und Sauberpflege hinausgehen, werden von Heimleitung und Pflegepersonal oft als "überzogene Anspruchshaltung" abgetan. Heimstrukturen und sehr begrenzte finanzielle Möglichkeiten verhindern ein normales Leben in der Gesellschaft. Die Eingrenzungen durch Strukturen verhalten sich proportional zum Umfang des Assistenzbedarfs.

Für ein Leben außerhalb einer Anstalt fehlen die nötigen Beratungs- und Unterstützungsangebote, wie sie die "Zentren für Selbstbestimmtes Leben" bieten (genaueres über diese Zentren folgt). Deshalb opfern Assistenznehmer/innen ihre Freiheit und Selbstverantwortung und begeben sich in den vermeintlichen Schutzraum einer Anstalt.

Nur für die Menschen bietet das Leben in einer Anstalt eine zwangsläufige Alternative, die ihren Alltag nicht selbst bestimmen können und / oder wollen. Für sie stellen banale Alltagsprobleme wie das Organisieren des Tagesablaufes, der Einkauf oder die Überweisung der Stromrechnung unüberwindbare Hindernisse dar.


Ambulante Dienste

In der Bundesrepublik besteht ein weit verzweigtes Netz ambulanter Dienste. Diese unterstehen den kirchlichen Leitungen wie Caritas und Diakonie, oder weltlichen wie der Arbeiterwohlfahrt, dem Deutschen Roten Kreuz und ähnlichen Organisationen. Schon vor Inkrafttreten der Pflegeversicherung im ambulanten Bereich am 1.4.95 existierten zusätzlich private Anbieter ambulanter Hilfen. Seit die Pflegeversicherung in Kraft trat, wurde bundesweit eine große Anzahl weiterer privater Dienste gegründet. Ein lukrativer Markt tat sich auf.

Vor allem alte Menschen nehmen diese Dienste in Anspruch, teils als Ergänzung zur Hilfe durch Familienangehörige, oder, bei geringem Assistenzbedarf, zur Vermeidung von Anstaltseinweisungen.

Etwa 15 % der behinderten Menschen der Altersgruppe zwischen 30 und 50 Jahren mit Assistenzbedarf von über 50 Wochenstunden, also rund 6200 Personen, (die nicht in stationären Einrichtungen leben) beanspruchen die Dienste der ambulanten Anbieter.


Wohnsituation, Assistenzstruktur

Diese Nutzer/innen leben entweder in eigenen Wohnungen oder in Wohnungen mit ihren Partner/innen bzw. anderen Familienangehörigen wie Eltern oder Kindern. Genaue Zahlen sind aufgrund der unterschiedlichsten Konstellationen, die im einzelnen nicht statistisch erfaßt werden, unmöglich. Nur 20 % der assistenznehmenden Menschen in den alten Bundesländern leben in Wohnungen mit barrierefreien, behindertengerechten Ausstattungen. In den neuen Bundesländern sind es deutlich weniger. Nur 10% verfügen über behindertengerechte Bäder, 28 % der Wohnungen in den alten Bundesländern sind stufenlos erreichbar, in den neuen Bundesländern hingegen nur 18%.

Die Nutzer/innen der ambulanten Dienste haben überwiegend keine Einflußmöglichkeit darauf, von wem sie die Assistenz erhalten. Das heißt, den jeweiligen Pflegedienst kann sich die Nutzer/innen selbst aussuchen (wobei in vielen Gegenden Gebietsabsprachen zwischen den einzelnen Anbietern herrschen und deshalb die Wahlmöglichkeit de facto nur auf dem Papier besteht). Welche und wieviel Pflegepersonen jeweils zum Assistenznehmer kommen, liegt im Ermessen der Dienststellenleitung. Als extremes Negativbeispiel dienen die Erfahrungen einer körperbehinderten Frau aus Nordrhein-Westfalen, der in einem Monat 30 (!) verschiedene Pflegekräfte geschickt wurden, die sie größtenteils nie wieder sah. Von einer individuellen, auf die persönlichen Bedürfnisse eingehenden Assistenz, die eine personenbezogene Einarbeitung und Vertrauensbasis erfordert, kann da wohl nicht mehr die Rede sein.

Wünsche in Hinsicht auf die genaue Uhrzeit der jeweiligen Assistenzleistung vereinbart die/der Kundin/Kunde am Anfang des "Betreuungsverhältnisses" mit dem jeweiligen Dienst. Abweichungen von der Regel, wie ein späteres Zubettgehen nach einem Kinobesuch, müssen oft lange vorher angemeldet werden. Passen diese "Extrawünsche" nicht in den Dienstplan, (diese müssen schließlich effektiv gestaltet und die Pflegekräfte effizient eingesetzt werden) finden sie keine Berücksichtigung. Abweichungen von den Vereinbarungen seitens der Dienststelle hat die/der Assistenznehmer/in hinzunehmen.

Über die reale Bedarfsdeckung der Assistenzstunden entscheiden zwei Hauptfaktoren. Zum einen ist die Leistungsfähigkeit des Dienstanbieters oder entsprechende Ergänzungsmöglichkeit durch einen weiteren Dienst bzw. ehrenamtliche Helfer/innen relevant, zum anderen die finanzielle Situation des/der Assistenznehmer/in. Klassifiziert der MDK in die richtige Pflegestufe und übernehmen Kostenträger wie Berufsgenossenschaften, Versicherungen oder das Sozialamt die ungedeckten Kosten, können ausreichend Assistenzleistungen geordert werden.


Assistenzorganisation, Entlohnung der
Assistent/innen

Nur wenige Assistenznehmer/innen der Gruppe der 30 bis 50- jährigen (genaue Zahlen leider nicht ermittelbar) erhalten Assistenzleistungen ausschließlich von ambulanten Diensten. Bei einer "rund um die Uhr"-Versorgung wird diese überwiegend von Zivildienstleistenden erbracht. Die/der Assistenzbedürftige hat nur wenig bis keinen Einfluß darauf, welche Zivildienstleistende zu ihr/ihm kommen. Dienste, die die Wünsche der betroffenen Assistenznehmer/innen wie der Zivildienstleistenden in vollem Umfang berücksichtigen, sind selten.

Die Zivildienstleistenden in der sogenannten "Individuellen Schwerstbehinderten-Betreuung" absolvieren vor Dienstantritt einen vom Bundesamt für Zivildienst vorgeschriebenen vierwöchigen Lehrgang sowie eine kurze Einarbeitungszeit bei den jeweiligen Assistenznehmer/innen. Behinderte Menschen, die ihre Assistenz auf diese Art und Weise organisieren, können ihren Alltag relativ frei gestalten. Ausschlaggebend ist die "Qualität" der Zivildienstleistenden. Das heißt, ein Zivildienstleistender, der seinen Dienst als Zwang ansieht, läßt das die/den Assistenztnehmer/in häufig spüren. "Ich bin ja nur hier, weil ich muß". Ein weiteres Problem der Assistenz durch Zivildienstleistende ist deren begrenzte Dienstzeit. Diese beträgt derzeit dreizehn Monate. Rechnet man Lehrgang, Urlaub, eventuelle Krankzeiten usw. ab, bleiben bei einer "rund um die Uhr Assistenz" nur wenige Monate, in denen der ZDL effektiv zur Verfügung steht. Ein, von fast allen als sehr belastend empfundener, steter Wechsel resultiert daraus.

Andere nehmen ambulante Dienste nur für gewisse Hilfeleistungen ergänzend zu Hilfe von Familienangehörigen in Anspruch. Diese Hilfeleistungen erbringen entweder Zivildienstleistende oder festeingestellte Fachpflegekräfte, sowie ungelernte Pflegekräfte. Die Fachpflegekräfte erhalten die Vergütungen überwiegend nach dem Bundesangestellten-Tarif (BAT). Der Tariflohn für ungelernte Kräfte beträgt derzeit Dezember 1996) 17,99 DEM je Stunde. Private ambulante Dienste bezahlen in Anlehnung an BAT oder handeln Vergütungen individuell aus.

Besonders problematisch ist der Einsatz von Honorarkräften. Der Einsatz von Honorarkräften erfolgt in der Regel aus Kostengründen. Dafür leisten die Dienststellen weder Steuern noch Sozialversicherungsabgaben. Normalerweise müßten sich die Honorarkräfte freiwillig versichern, bzw. Steuern abführen. Der Verdienst ist in der Regel jedoch so gering, daß fast alle darauf verzichten. Da die Assistenztätigkeiten an Ort, Zeit und Weisungen gebunden sind, handelt es sich zudem nicht um Honorartätigkeiten im gesetzlichen Sinne. Zwangsläufig kann man diese Tätigkeiten nur als Schwarzarbeit bezeichnen.


Kostenübernahme der Assistenz, Kontrolle über
Assistenzleistungen

Kund/innen ambulanter Dienste erhalten sogenannte Sachleistungen nach § 36 SGB XI. In Pflegestufe I beträgt die Höhe der Sachleistung 750,- DEM, in Pflegestufe 1.800,- DEM, in Pflegestufe III 2.800,- DEM und, bei außergewöhnlichem Assistenzbedarf, in der Pflegestufe III+ 3.750,- DEM. Es können jedoch nur die ambulanten Dienste Sachleistungen abrechnen, die eine Vertragspartnerschaft mit den jeweiligen Pflegekassen abgeschlossen haben. Nimmt die/der Assistenznehmer/in mehr Leistungen in Anspruch, als durch die Pflegeversicherung abgedeckt, (was bei einer ausschließlichen Inanspruchnahme von ambulanten Pflegediensten, wenn keine ehrenamtlichen Helfer zur Verfügung stehen, regelmäßig der Fall ist) erhält sie/er eine Rechnung des Pflegedienstes. Diese muß sie/er aus eigenem Einkommen/Vermögen begleichen. Reicht das eigene Einkommen/Vermögen nicht und ist kein anderer vorrangiger Kostenträger wie z.B. eine Unfall-Haftpflichtversicherung vorhanden, kann sie/er die Kostenübernahme nach § 69 BSHG beantragen. Die Sachleistungen von der durch die Pflegeversicherung gedeckten Leistungen rechnen die ambulanten Dienste direkt mit den Pflegekassen ab. Leistungen, die vom Sozialhilfeträger erstattet werden, rechnen die Dienste oft ebenfalls direkt mit dem Kostenträger ab. Dadurch wissen die KundInnen sehr oft nicht, welche Kosten für die von ihnen beanspruchten Leistungen entstehen. Sie werden so zum Objekt der Fürsorge degradiert.

Ein behinderter Mensch, der die Rechnungsstellung an sich selbst fordert, um diese Kosten eigenständig beim Sozialamt geltend zu machen, wird meistens verwundert oder ablehnend behandelt. Dabei muß er sehr deutlich machen, daß es sich bei dieser Kostenübernahme nach § 69 BSHG um personenbezogene Leistungen handelt und nicht um Ansprüche der ambulanten Dienste gegenüber der Behörde. Leider hat es sich in der Bürokratie noch nicht herumgesprochen, daß auch Assistenznehmer/innen Bürger/innen mit Rechtsansprüchen und keine Fürsorgeobjekte verkörpern.

Eine für die Assistenznehmer/innen menschenunwürdige Situation besteht seit Einführung der Pflegeversicherung am 1.4.96. Bis dahin rechneten die ambulanten Dienste ihre Leistungen nach dem zeitlichen Aufwand ab. Die Pflegeversicherung bewirkte die Einführung der "Modulabrechnung". Das bedeutet, jede Leistung wie "große Körperpflege", "Hilfe bei Ausscheidungen", "Hilfe bei der Nahrungsaufnahme" wird anhand dieser Module in Rechnung gestellt. Dabei spielt der Zeitfaktor angeblich keine Rolle mehr. Jede/r, die/der die Stundensätze der ambulanten Dienste kennt, kann jedoch ausrechnen, wieviel Zeitaufwand das jeweilige Modul maximal beinhalten darf.

Beispiel Baden-Württemberg

Die Pflegestunde durch eine Fachpflegekraft kostet 51 DEM, das Modul große Körperpflege 38,75 DEM. Also darf die große Körperpflege maximal 45 Minuten dauern. Wird für das entsprechende Modul weniger Zeit benötigt, wird dennoch das ganze Modul berechnet.

Nur ein ganz bestimmter Komplex von Assistenzleistungen fällt unter die Leistungspflicht der Pflegekassen. Es wird beispielsweise nicht nach Art der Behinderung unterschieden. Für die Hilfe bei Ausscheidungen werden keine Unterschiede gemacht, ob ein/e an Multipler Sklerose-Erkrankte/r diese Leistung benötigt oder ein/e Querschnittsgelähmte/r. Dabei unterscheiden sich die Art und Dauer dieser Hilfeleistungen so sehr voneinander, daß diese gar nicht miteinander vergleichbar sind.

Schon im Bereich der Seniorenpflege sind diese Modulabrechnungen schwer umzusetzen. Dort dienen die ambulanten Dienste jedoch oft als Ergänzung für die Hilfen durch die Familien; und die Abrechnungen sind deshalb noch halbwegs praktikabel. Im Behindertenbereich, besonders, wenn es sich um aktive Menschen handelt, kann man dieses Abrechnungssystem nur noch als menschenunwürdig bezeichnen. Menschen lassen sich nicht in Schablonen pressen. Jede/r einzelne hat unterschiedliche Bedürfnisse und benötigt unterschiedliche Zeiten für einzelne Verrichtungen. Abweichungen bei den Ausscheidungen wie Verstopfung oder Durchfallerkrankungen sind für behinderte Menschen nicht vorgesehen, sprengen sie doch den Rahmen der Leistungsmodule. Geistig behinderte Menschen haben ebenfalls Probleme, ihr Leben in Module zu fassen. Hilfeleistungen wie das Anleiten beim Anziehen, Anweisen bei der Nahrungsaufnahme und ähnliches finden im Leistungskatalog der Pflegeversicherung keine Berücksichtigung. Auch bei der Begutachtung der MDK´s zur Einstufung in die Pflegestufen finden diese zeitaufwendigen Assistenzleistungen keine Berücksichtigung. Nur am "Objekt Mensch" direkt erbrachte Pflegeleistungen werden bewertet. Jede Möglichkeit der Selbständigkeit und der Selbstbestimmung wird restriktive unterbunden.


Organisation und Kostenerstattung im hauswirtschaftlichen Bereich

Die Pflegedienste übernehmen auf Wunsch auch die Leistungen im hauswirtschaftlichen Bereich. Wie bei der Körperpflege hat die/der Assistenznehmer/in wenig bis keinen Einfluß darauf, wer diese Hilfe erbringt. Die Dienststellen setzen in Ausnahmefällen hauswirtschaftliche Fachkräfte, überwiegend jedoch ungelernte Assistent/innen und Zivildienstleistende ein. Außerdem wird gerne auf Honorarkräfte zurückgegriffen (siehe oben).


Assistenzorganisation bei Berufstätigkeit der
Assistenznehmer, Art der Berufstätigkeit

Die Arbeitsassistenz leisten Zivildienstleistende oder selbst organisierte Assistent/innen (auf den Bereich der eigenorganisierten Assistenz wird später genauer eingegangen), sofern der behinderte Mensch in der freien Marktwirtschaft und nicht in einer Beschützenden Werkstätte tätig ist. In diesem Bereich trägt die Hauptfürsorgestelle aus den Ausgleichsabgaben nach dem Schwerbehindertengesetz die Assistenzkosten.

Bei einer Tätigkeit in einer Beschützenden Werkstätte stellt diese die benötigte Assistenz. Die Kostenerstattung für die Arbeitsassistenz erfolgt über die Eingliederungshilfe nach § 39ff BSHG. Die Auswahl der Zivildienstleistenden erfolgt wie im pflegerischen Bereich durch die Dienststellen.


Freizeitgestaltung, Teilnahme am öffentlichen Leben in Bezug auf Assistenz und Transportmittel

Die Organisation der Assistenz bei der Freizeitgestaltung gestaltet sich sehr schwierig, wenn die/der Assistenznehmer/in die pflegerische und hauswirtschaftliche Assistenz ausschließlich von einem ambulanten Dienst erhält. Manche Städte und Kommunen unterhalten einen sogenannten "Behindertenfahrdienst". Die Kontingente reichen von achtmal pro Monat bis 1000 km pro Jahr. Teilweise gibt es Entfernungsbegrenzung (z.B. innerhalb der Stadt). Bei Nutzung dieser Fahrdienste assistieren die Fahrer (meistens Zivildienstleistende) dem behinderten Menschen. Leider stellen nicht alle Fahrdienste diese Leistungen zur Verfügung. Die Spontaneität der Freizeitgestaltung solcher Art ist sehr eingeschränkt, da Unternehmungen meistens schon Wochen vorher angemeldet werden müssen. Ein Einkaufsbummel kann da schon mal buchstäblich ins Wasser fallen. Eigenorganisierte Assistenz muß je nach Einkommen/Vermögen selbst bezahlt werden. Reicht das eigene Einkommen/Vermögen nicht, kann die Kostenübernahme nach § 39ff BSHG (Eingliederungshilfe) beantragt werden. Bei diesen Anträgen liegt es sehr im Ermessensspielraum der jeweilgen Behörde, ob die Assistenz z.B. für einen Theaterbesuch bezahlt wird. In den heutigen Zeiten des allgemeinen Sparwahns bewilligen die Kostenträger immer weniger "unnötige Freizeitvergnügungen", die nicht dem nackten Überleben dienen. Die ohnehin schon durch bauliche Barrieren schwierige Teilnahme am öffentlichen und kulturellen Leben wird drastisch erschwert. Viele leben daher zwangsweise in Isolation!


Urlaubsassistenz, Art und Umfang des Urlaubs sowie Kostenübernahme

Die Organisation der Urlaubssassistenz erfolgt ähnlich der Freizeitassistenz. Manche Veranstalter wie der BSK Krautheim bieten Komplettangebote inclusive ausgebildeter Reiseassistenten an. Die Kosten können im Rahmen der Eingliederungshilfe beantragt werden. (siehe oben). Das gleiche gilt für die Assistenz bei Individualreisen. Eine für beide Seiten befriedigende Situation kann die Reisebegleitung von studentischen Helfern sein. Der/die Assistenznehmer/in bezahlt der Studentin, dem Studenten den Urlaub, eventuell mit einem kleinen Taschengeld. Der/die Student/in erbringt im Gegenzug die benötigte Assistenzleistungen.


Information und Beratung

Informationen und Unterstützungen gibt es nur spärlich. Wohlfahrtsverbände informieren sehr oft in Anlehnung an eigene Interessen. Behörden informieren, entgegen gesetzlicher Vorgaben, überwiegend nach Kostenaspekten, verschweigen ergänzende Leistungsmöglichkeiten wie Eingliederungshilfe etc.; Sozialarbeiter sind oft mit der Situation aktiver, behinderter Menschen überfordert oder kennen keine Alternativmöglichkeiten. Für viele existieren nur zwei Möglichkeiten, wenn der Assistenzbedarf einen gewissen Umfang überschreitet. Die eine ist die stationäre Unterbringung, egal ob diese gewollt wird oder nicht. Die andere ist die Versorgung durch Familienangehörige eventuell mit Ergänzung ambulanter Dienste.


Fazit

Zusammenfassend bleibt zu sagen: Assistenz durch ambulante Dienste ermöglicht einem gewissen Personenkreis das Leben außerhalb von Anstalten. Einer vollkommenen Selbstbestimmung wirken die institutionellen Zwänge der ambulanten Dienste entgegen. Einmal getroffene Absprachen in Bezug auf Zeit, Umfang und Art der Leistungen müssen eingehalten werden. Für Flexibilität ist wenig bis kein Spielraum vorhanden. Die Assistenz durch die ambulanten Dienste hat ihre Grenzen an der Wohnungstür. Sie erstreckt sich in der Regel auf pflegerische und hauswirtschaftliche Hilfen. Für Freizeitaktivitäten ist fast nie Raum. (Ausnahme "rund um die Uhr- Assistenz" durch eigens eingestellte Zivildienstleistende oder speziell für den/die Assistenznehmer/in beschäftigte Assistent/innen.)






Servicehäuser

In der Bundesrepublik existieren ca. ein Dutzend Servicehäuser, bewohnt von einigen Hundert behinderten Menschen . Diese Servicehäuser mit den unterschiedlichsten Angeboten entstanden primär in den siebziger Jahren aus dem Wunsch heraus, Alternativen zu vollstationären Anstalten zu finden.


Wohnsituation, Assistenzstruktur

Bewohner/innen von Servicehäusern leben in Apartments oder Wohnungen unterschiedlicher Größen. Sie führen entweder Singlehaushalte, leben mit ebenfalls behinderten oder nichtbehinderten Partner/innen oder sonstigen Familienangehörigen zusammen. Der Vorteil von Wohnungen in Servicehäusern liegt in der barrierefreien Ausstattung, da diese vor allem für Gehbehinderte und Rollstuhlfahrer konzipiert wurden.

Mit der Situation von Menschen, die eine zeitintensive oder gar "rund um die Uhr"-Assistenz benötigen, die nicht wenigstens teilweise von Familienangehörigen oder anderen ehrenamtlichen Helfer/innen geleistet werden, sind die meisten Servicehäuser überfordert. Je geringer der Assistenzbedarf, desto eher eignet sich diese Wohnform. Die Angebote der einzelnen Häuser differieren untereinander stark. Grundsätzlich bestehen Pflegeeinsatzzentralen und Notdienste, abrufbar nach Bedarf. Es besteht wenig bis keine Einflußmöglichkeit darauf, welche Assistent/innen die Leistungen erbringen. In einer Beschreibung des Servicehauses Brüser Berg in Bonn heißt es lapidar "...Die weiblichen Hausbewohner haben sich damit abzufinden, daß männliche Zivis ihnen bei der notwendigen Pflege helfen, oder sie müssen sich selbst um weibliche Pflegekräfte bemühen." In einer Beschreibung des Servicehauses der "Schwerbehindertenhilfe e.V. Höxter" vom 3.9.90 ist zu entnehmen, daß für weibliche Nutzerinnen auch weibliche Assistentinnen in die Wohnung kommen.


Assistenzorganisation

Manche Servicehäuser stellen die komplette benötigte Assistenz bereit, sofern diese nicht einen gewissen Umfang überschreitet. Personen, deren regelmäßiger Assistenzbedarf höher liegt, können dort nicht einziehen. Andere Häuser stellen ihren Bewohner/innen frei, von welchen Diensten diese ihre Assistenz beziehen und unterhalten nur einen Notdienst, der in der Regel von Zivis abgedeckt wird.


Kostenübernahme der Assistenz, Kontrolle über

Assistenzleistungen

Die Kosten der Assistenz im pflegerischen Bereich deckt teilweise die Pflegeversicherung. Verfügt das Servicehaus über einen Pflegedienst, der als Vertragspartner der Pflegekassen anerkannt ist, kann dieser die Sachleistungen aus der Pflegeversicherung abrufen. Das gleiche gilt, wenn die Assistenz durch einen externen ambulanten Dienst (ebenfalls Voraussetzung: die Vertragspartnerschaft) erfolgt. Ist das nicht der Fall, erhält der/die Assistenznehmer/in die Geldleistung aus der Pflegeversicherung. Die von der Pflegeversicherung ungedeckte Kostenerstattung erfolgt wie im Bereich der Assistenz durch ambulante Dienste (siehe oben)


Organisation und Kostenerstattung im hauswirtschaftlichen Bereich

Die hauswirtschaftlichen Leistungen in Servicehäusern übernehmen nichtbehinderte Familienangehörige. Besteht diese Möglichkeit nicht, können Nachbarschaftshilfen, hausinterne Dienste oder selbstorganisierte Personen diese Tätigkeiten erledigen. Einige Anlagen wie das Behinderten- Wohnzentrum Aachen bieten die Essensversorgung im hauseigenen Restaurant an. Zusätzlich sind Küchen in den Wohnungen vorhanden.


Assistenzorganisation bei Berufstätigkeit der Assistenznehmer, Art der Berufstätigkeit, Freizeitgestaltung, Teilnahme am öffentlichen Leben in Bezug auf Assistenz und Transportmittel, Urlaubsassistenz, Art und Umfang des Urlaubs sowie Kostenübernahme, Information und Beratung

Siehe oben Abschnitt "ambulante Dienste". Ergänzend bleibt zu erwähnen, daß teilweise hauseigene Fahrdienste zur Verfügung stehen.


Fazit

Servicehäuser bieten eine Alternative zu vollstationären Einrichtungen. Je geringer der Assistenzbedarf, desto geeigneter sind sie. Positiv bleibt zu bewerten, daß der assistenznehmende Mensch über bessere finanzielle Möglichkeiten verfügt, da ihm im Gegensatz zum Anstaltsaufenthalt sein Einkommen zur Verfügung steht. Es werden nur die tatsächlich erbrachten Assistenzleistungen abgerechnet, ausgenommen einer Pauschale für Not- bzw. Bereitschaftsdienste. Eine Sicherheit besteht durch diese Notruf- bzw. Pflegezentralen. Angehörige, die ihr assistenznehmendes Familienmitglied unterstützen, erfahren auf Wunsch Entlastung.

Das Leben in Servicehäusern entspricht teilstationären Unterbringungen. Etliche Servicehäuser befinden sich auf der "grünen Wiese", teilweise mit schlechten Verkehrsanbindungen. Dadurch kommt es zu Ghettoisierungen. Die Planer dieser Häuser gingen davon aus, daß mit der Zeit Wohn- und Nachbarschaftsgemeinschaften wachsen würden. Sie bedachten nicht, daß viele Menschen nur gezwungenermaßen in solchen Häusern leben, da diese einerseits die beschriebene Verbesserung gegenüber den Anstalten darstellen, andererseits barrierefreie Wohnungen kaum vorhanden sind.- Freundschaften entstehen jedoch, wie überall, durch gegenseitige Sympathien und gleiche Interessen und nicht durch zufälliges Nebeneinanderwohnen.

Alternativmöglichkeiten zur Assistenz wie das in Teil 2 vorgestellte "Arbeitgebermodell" sind vielen noch nicht ausreichend bekannt.

In der Regel hören die Assistenzleistungen "an der Wohnungstür" oder außerhalb der Gemeinschaftseinrichtungen auf. Freizeit- und Urlaubsaktivitäten müssen eigenorganisiert werden. Das gleiche gilt für Arbeitsassistenz. Für behinderte Menschen mit dem hier relevanten Assistenzbedarf stellen Servicehäuser eine Verbesserung der Lebensqualität gegenüber einem Anstaltsaufenthalt dar. Eine Möglichkeit der vollkommenen Selbstbestimmung bieten sie jedoch nicht.


Assistenz durch Familienangehörige

Rund 85% der assistenznehmenden Menschen zwischen 30 und 50 Jahren (ca. 35.300), die außerhalb stationärer Einrichtungen leben, erhalten ihre Assistenz durch Familienangehörige.


Wohnsituation, Assistenzstruktur, Assistenzorganisation

Diese Menschen leben in häuslichen Gemeinschaften mit ihren Partner/innen, Eltern oder/und Kindern. Einige haben Wohnungen in den Häusern ihrer Eltern/Kinder. Die Wohnungsgrößen variieren, sind in den neuen Bundesländern durchschnittlich kleiner und schlechter ausgestattet. 90 % der pflegenden Angehörigen sind Frauen.