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Der allmähliche Abschied vom Nürnberger Kodex

Warum die Bioethik-Konvention des Europarates für einen Paradigmenwechsel steht und was die Behindertenverbände deshalb fürchten / Von Michael Emmrich
Frankfurter Rundschau, 15.11.97

Die umstrittene Bioethik-Konvention des Europarates steht nun auch in Deutschland zur Beratung an. Warum sie den Abschied vom strengen Nürnberger Kodex hin zur großzügigen Erlaubnis der Versuche an Menschen darstellt, zeigt FR-Redakteur Michael Emmrich in seinem Buch Der vermessene Mensch, Aufbau Verlag, Berlin 1997. Er schildert darin die größtenteils vertrauliche Entstehungsgeschichte des Textes und konzentriert sich auf die genetischen Tests, für die es in dem Papier keine Datenschutzregelung gibt. Wir dokumentieren Auszüge.

Bevor sich Bundesjustizminister Edzard Schmidt-Jortzig (FDP) Ende Oktober 1996 im Bundeskabinett das Plazet für die Enthaltung Deutschlands bei der für November angesetzten Abstimmung im Ministerkomitee holte, hatte er seinen Kollegen ein 18seitiges Argumentationspapier auf den Tisch gelegt. Darin befindet sich folgender wahrhaft denkwürdige Absatz: "Die letztendlich ablehnende Haltung der deutschen Delegation im Lenkungsausschuß ist auf Befremden gestoßen. Das Verständnis anderer europäischer Staaten für eine solche Position ist angesichts des Charakters der Übereinkunft (Rahmenkonvention) gering. Es wird uns vorgehalten, als Vertreter eines Landes, das den Nürnberger Kodex notwendig gemacht hat, bei der erstmaligen Festschreibung eines rechtlich verbindlichen Menschenrechtsdokuments mit Mindestbedingungen beiseite zu stehen." Man muß diesen mäandernden Argumentationsgang mehrmals lesen, um das Perfide dahinter zu erkennen.

Der Nürnberger Kodex war ein Ergebnis der Prozesse gegen Ärzte, die wegen Verbrechen gegen die Menschlichkeit in der NS-Diktatur vor einem US-amerikanischen Militärtribunal in den Jahren 1946 und 1947 standen. Als Teil der Urteilsbegründung und -verkündung formulierte das Gericht den Nürnberger Verhaltenskodex für Mediziner, der erstmals das Verbot der Forschung an Menschen ohne deren ausdrückliche Einwilligung festschrieb. Der Nürnberger Kodex setzt damit extrem hohe juristische wie ethische Maßstäbe für den Umgang von Ärzten mit Patienten.

Die Verpflichtung des Kodex reicht noch viel weiter, denn er resultiert aus bestialischen Experimenten mit "Menschenmaterial", eben aus der Erfahrung der Mißachtung menschlicher Selbstbestimmung im Arzt-Patient-Verhältnis. Der Nürnberger Kodex ist kein Mindeststandard. Und ganau das unterscheidet ihn von der Bioethik-Konvention. Mit der Abkehr von strengen Normen und forschungshemmenden Fesseln, die das Interesse des Individuums schützten, wird eine Richtungsentscheidung getroffen. Einige Kritiker der Konvention bewerten die neue Weichenstellung als Abschied vom Nürnberger Kodex.

Die Bioethik-Konvention ist in dreierlei Hinsicht ein fehlgeschlagenes Unternehmen: Sie ist erstens inhaltlich unausgereift, vage und bedenklich, sie ist zweitens von vornherein durch das wenig transparente und geheimniskrämerische Betreiben moralisch diskreditiert, und sie ist drittens willkürlich, nicht nachvollziehbar und auch unbegründet, da sie nur einen Teil der medizinischen Probleme aufgreift. Themenkomplexe wie Euthanasie, Abtreibung und künstliche Befruchtung fehlen. Damit hat sich der Regelungsanspruch, den sich das Bioethik-Komitee des Europarates (CDBI) selbst immer zugute gehalten hat, schon ein Stück weit von selbst erledigt.

Doch viel gravierender sind inhaltliche Fragen: Es ist nicht klar, auf welcher philosophisch-ethischen Tradition, auf welchen Wertentscheidungen die einzelnen Artikel basieren. An keiner Stelle der Konvention wird deutlich, welche Denktradition, welche weltanschauliche Verpflichtung ihr zugrunde liegt. Vieles geht in der Terminologie durcheinander, einiges widerspricht sich sogar, anderes muß vage bleiben, damit es die einzelnen Länder mit ihren unterschiedlichen kulturellen Traditionen je nach eigenem Gusto inhaltlich ausfüllen können.

Ein entscheidendes Manko der Konvention ist, daß sie keinen wirklichen Adressaten hat. Zwar bezieht sie sich in ihrem Titel auf Menschenrechte und Menschenwürde, doch wem diese Würde und Rechte zustehen, bleibt offen. Carlos de Sola Llera mußte schon 1994 einen schweren Rückschlag bekennen: "Wie der Titel bereits sagt, hat der Entwurf der Bioethik-Konvention zum Ziel, sowohl generelle Prinzipien als auch Regeln zu definieren, die das menschliche Wesen hinsichtlich der Anwendung von Biologie und Medizin schützen sollen. (. . .) Der Text definiert nicht die Begriffe ,menschliches Wesen' oder ,Person'. Weil es keinen Konsens über diese Begriffe gibt, wird die Definition den verschiedenen nationalen Gesetzgebungen überlassen. Dies muß jedoch nicht die Versuche verhindern nach Übereinkünften im Rahmen des grundsätzlichen Teils der Konvention oder der Protokolle über die Regeln, nach denen das menschliche Wesen im weitesten Sinne des Verständnisses zu schützen ist."

Damit hatte sich das CDBI schon frühzeitig selbst ein Bein gestellt. Angeblich soll die Konvention ja den einzelnen gegenüber den Ansprüchen Dritter schützen, aber wem der Schutz zukommt, wird nicht eindeutig festgelegt. Dahinter steht eine Debatte, die in Deutschland vor allem durch den australischen Philosophen Peter Singer bekanntgeworden ist. Singer vertritt die Lehrmeinung, daß ein Mensch nicht zugleich auch eine Person sein muß. Personen sind ihm zufolge Menschen, die sich selbst realisieren können, über Bewußtseinsleistungen verfügen, selbstbestimmt und zukunftsfähig sind. Deshalb sind nicht alle Menschen schon Personen. Hirntote sind es nicht, Koma-Patienten zum Beispiel auch nicht, Föten und Embryonen erst recht nicht.

Was heißt dies nun für die Bioethik-Konvention? In Großbritannien darf zum Beispiel an Embryonen geforscht werden, in Deutschland nicht.

Die Schutzstandards sind so unterschiedlich, weil verschiedenen Gruppen von Menschen und verschieden Phasen menschlichen Lebens abgestufte Rechte zuerkannt werden. Über Leben wird in vielen Situationen abgewogen: im Krieg, bei der Abtreibung, in der Selbstverteidigung und beim Einstellen der Behandlung von Sterbenden. Doch wie soll das Individuum durch eine Konvention geschützt werden, wenn nicht klar wird, wer damit gemeint ist? Da nicht exakt definiert wird, ob Rechte aus der Konvention nun allen Menschen, nur Personen, allen Embryonen oder nur Embryonen bis zum 14. Tag ihrer Entwicklung zukommen, ist die Konvention praktisch wertlos.

Im Artikel 1 des Übereinkommens wird zwar noch die Würde "aller Menschen" als Schutzgegenstand hervorgehoben, im Artikel 5 sind aus Menschen schon "Betroffene" geworden, während in Artikel 6 die Diktion erneut gewechselt hat und von "Personen" die Rede ist. In den allgemeinen Bestimmungen, in denen übergeordnete Grundsätze aufgestellt werden, ist von "Menschen" die Rede; aber wenn es um Einschränkungen der Rechte geht, etwa bei Geisteskranken oder Einwilligungsunfähigen, sind plötzlich nur noch "Personen" geschützt, denn - zur Erinnerung - nicht alle Menschen müssen auch zugleich Personen sein. Zugunsten der Konvention ist bestenfalls anzunehmen, daß dahinter lediglich eine sprachliche Schlamperei, aber kein System steckt. Im Ergebnis unterscheidet sich dies freilich nicht.

Nicht nur die unterschiedliche Terminologie legt nahe, daß es für verschiedene Zustände des menschlichen Daseins ein unterschiedliches Schutzniveau geben soll, auch die inhaltlichen Ausführungen belegen, daß eine Selektion gewollt ist. Erstens diskriminiert der Artikel 7 "Personen mit einer Geisteskrankheit", weil er diese Gruppe betont hervorhebt und ihr unnötigerweise einen eigenen Passus widmet, statt sie wie andere Patienten zu behandeln. Und zweitens etabliert die Konvention ein Zweiklassensystem, da sie zwischen Einwilligungsfähigen und Nichteinwilligungsfähigen differenziert. Während sich also Menschen, die im Vollbesitzt ihrer geistigen Kräfte sind, einem Forschungseingriff widersetzen können, bleibt dies den sogenannten Nichteinwilligungsfähigen verwehrt. Sie können für ein wie auch immer definiertes höherrangiges Ziel in Dienst genommen werden. Diejenigen, die ohnehin schon in einer schwächeren Position sind, müssen also als Gruppe und damit auch als einzelne einen Teil ihrer Rechte preisgeben.

Artikel 11, der ein Diskriminierungsverbot aufgrund der individuellen genetischen Ausstattung eines Menschen festschreibt, gerät ebenfalls in Widerspruch zu den folgenden Bestimmungen. In Artikel 14 wird zur Vermeidung einer geschlechtsgebundenen Krankheit, etwa der Hämophilie, Geschlechtsselektion zugelassen. Damit ist das Verbot der Diskriminierung schon wenige Absätze später faktisch ausgehöhlt.

Schließlich wird einwilligungsunfähigen Menschen auch bei einer Organentnahme als Lebendspender die Selbstbestimmung genommen: Ihnen darf in Notsituationen "regenerierbares Gewebe" für enge Verwandte entnommen werden. Im Beziehungsgeflecht zwischen wissenschaftlichen, gesellschaftlichen und individuellen Ansprüchen Dritter haben Menschen, die nicht oder nicht mehr einwilligen können, durch die Konstruktion der Bioethik-Konvention prinzipiell die schlechtere Ausgangsposition zugewiesen bekommen.

Gerade in diesen mehrdeutig auslegbaren Formulierungen sind großzügige Möglichkeiten angelegt, den Zugriff auf nichteinwilligungsfähige Menschen auszuweiten. Die Belege finden sich im Kleingedruckten: im erläuternden Bericht zur Konvention. Schon beim Paragraphen 20 der Konvention fällt ein entscheidender Widerspruch - oder eine wiederum gewollte Ungenauigkeit - auf: Während im Text des Artikels nur von regenerierbarem Gewebe wie Knochenmark die Rede ist, wird in der Überschrift der Geltungsbereich auch auf Organe ausgedehnt, damit also gleich der Zugriff zum Beispiel auf Nieren und Teile der Leber vorbereitet.

In den Erläuterungen wird die Zukunft ungeniert ausgemalt: "Wenn zur Zeit noch hauptsächlich die Transplantation von Knochenmark unter Geschwistern die Bedingungen dieses Artikels erfüllt, so wird mit der Formulierung ,regenerierbares Gewebe' den rasanten Entwicklungen auf dem Transplantationssektor Rechnung getragen." Mit diesem alles andere als dezenten Hinweis auf den wissenschaftlichen Fortschritt ist ein Instrument geschaffen worden, künftig die Entnahme von Organen und Gewebe beliebig auszudehnen. Zugleich ist die Bedingung eines minimalen Risikos, das für die betroffenen Menschen noch bei der Forschung mit Nichteinwilligungsfähigen gelten soll, entschärft worden. Denn den unfreiwilligen Gewebe- und Organspenden darf in diesen Fällen ausdrücklich ein höheres, ein sogenanntes "vertretbares", Risiko zugemutet werden. Damit ist die Instrumentalisierung einer Bevölkerungsgruppe auf einen bisher in einem Rechtsdokument einmaligen Höhepunkt getrieben worden.

Der Vorrang der Forschungsinteressen wird zudem bei der Embryonenforschung deutlich. Bei Experimenten mit den Reagenzglas-Mehrzellern soll Embryonen ein "angemessener Schutz" zustehen. Was darunter zu verstehen ist, muß notgedrungen offenbleiben. Die Engländer zumindest interpretieren diesen Formelkompromiß so, daß die verbrauchende Embryonenforschung nicht verboten ist. Embryonen eigens für die Forschung zu erzeugen, ist untersagt. Dies ist bloße Augenwischerei. Den Wissenschaftlern stehen genügend Embryonen als Forschungsmaterial zur Verfügung; allein in Großbritannien mußten im Sommer 1996 mehr als 3000 menschliche Embryonen vernichtet werden, die bei der künstlichen Befruchtung angefallen waren, dann aber nicht mehr gebraucht wurden. Und schließlich können Embryonen erschaffen werden, um sie später zum Beispiel als Organbanken ausschlachten zu können. Diese Absicht kann flugs als ein gesundheitliches Interesse etikettiert werden, ohne in den Geruch von Forschung zu kommen. Der massenhafte Verbrauch von Embryonen ist damit durch die Konvention nachhaltig sanktioniert worden.

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe für geistig Behinderte gehörte von Anfang an zu den Organisationen, die sich am heftigsten gegen die Konvention zur Wehr gesetzt haben. Ein Kernsatz ihrer Kritik lautet: "Die Ausdehnung medizinischer Eingriffe an einwilligungsunfähigen Menschen über die unmittelbare Heilabsicht hinausgehend auf diagnostische Forschung und auf Grundlagenforschung wäre aus Sicht der Bundesvereinigung Lebenshilfe für geistig Behinderte ein Übergriff, der weder durch das Grundgesetz noch durch das Betreuungsgesetz der Bundesrepublik Deutschland gedeckt ist. ( . . . ) Als Behindertenorganisation wehren wir uns nachhaltig gegen:

- ein Menschenbild, das biologische Faktoren gegenüber psychosozialen Aspekten menschlichen Wohlbefindens überbetont und den Menschen nach gesellschaftlicher Nützlichkeit und Leistungsfähigkeit bewertet,

- jegliche Aufweichung der allgemeinen individuellen Grundrechte, wie sie in der Verfassung der Bundesrepublik Deutschland und in darauf fußenden einzelgesetzlichen Regelungen festgelegt sind, zugunsten von Forschungsinteressen."

Im Gespräch mit dem Verfasser begründet Therese Neuer-Miebach von der Bundesgeschäftsführung der Lebenshilfe die Position ihrer Organisation:

Wir erleben derzeit die Verknüpfung von drei neuen Technologien: von künstlicher Befruchtung, Gentechnik und pränataler Diagnostik. Welche Folgen erwarten Sie angesichts der Entfaltung dieses Potentials vor dem Hintergrund der Bioethik-Konvention?

In der Bundesrepublik sind die gesetzlichen Grundlagen durch die Bioethik-Konventin erst einmal nicht tangiert. Aber gerade bei der Pränataldiagnostik bestehen durch die ärztliche Indikation sehr viel Ermessensspielräume. Humangenetiker können diesen Freiraum in der Beratung nutzen. Nehmen wir als Beispiel die künstliche Befruchtung: Eine Indikation für eine In-vitro-Fertilisation ist die Bekämpfung der Sterilität. In diesem Kontext spielt auch die neue Technik der Präimplantationsdiagnostik (PID) eine wichtige Rolle. Diese ist in Deutschland insoweit verboten, als an totipotenten Zellen nicht manipuliert werden darf. Entweder könnte man nicht-totipotente Zellen testen oder eine neue Indikationsstellung einführen. Das macht deutlich, wie vage und unzureichend etwa die Vorgaben des Embryonenschutzgesetzes sind. Ich gehe davon aus, daß sich - nachdem mit der Neuregelung des Schwangerschaftsabbruches die embryopathische Indikation in der medizinischen Indikation aufgegangen ist - leicht Argumente finden lassen, die aus Sicht der Eltern die PID rechtfertigen würden. Die Schwierigkeit liegt darin, daß man zwar einerseits das Embryonenschutz- und das Grundgesetz hat, andererseits aber auch sehr viele Möglichkeiten - gerade in der Einzelfallregelung - Nischen und Lücken im Gesetz zu nutzen, um neue Fakten zu schaffen.

Auch wenn sich auf Anhieb für Deutschland kein Veränderungsdruck ergeben wird, ist die Bioethik-Konvention doch ein starkes Symptom für langfristige Entwicklungen. Welchen Trend sehen Sie?

Das ist eine Schritt-für-Schritt-Entwicklung hin zur Manipulierbarkeit von Menschen und zur Akzeptanz der Machbarkeit von Technik. Das wird weiter vorangehen. Es wurde angefangen mit bildgebenden Verfahren wie Ultraschall, die Amniozentese wurde entwickelt, dann kam die Chorionzottenbiopsie, danach der Triple-Test, der Chromosomentest ist in der Entwicklung - und jetzt kommt noch die PID. Man wird immer früher und subtiler immer geringfügigere Abweichungen von der wie auch immer definierten Norm auffinden können. Diese abstrakte Norm gibt dann den Maßstab dafür ab, das zu manipulieren und auch zu verhindern, was nicht in diesem Bereich liegt. Bei der PID ist auch ein qualitativer Schritt im Vergleich zu anderen Verfahren zu beobachten: Man spricht in diesem Stadium noch nicht von Schwangerschaft, weil die Diagnostik eben an Zellmaterial durchgeführt wird. Die Frau empfindet - so wird argumentiert - sich deshalb nicht als Schwangere und muß nicht als schwangere Frau über eine Abtreibung entscheiden. Wenn das zutrifft, wird dadurch das Verhältnis zu einem Kind, das sich entwickelt, verändert. Da kann sich der einzelne gut ein Stück von der ethischen Frage distanzieren. Auf der gesellschaftlichen Ebene sehe ich aber auch die immer stärkere Anwendung der Verfahren. Und wenn sie verfügbar sind, haben wir keine Berechtigung, sie den Leuten zu verweigern. Da muß man die Leute so informieren, daß sie sich entscheiden können. Aber wenn viele solcher Einzelentscheidungen für Tests fallen, werden sie das Bewußtsein der Gesellschaft für Menschen mit Behinderung und den Umgang mit behinderten Menschen verändern.

Ist denn schon feststellbar, daß sich der gesellschaftliche Druck gegen Behinderte verstärkt hat?

Wir haben dazu keine Untersuchungen aus den letzten Jahren, aber aus Einzelberichten von Eltern mit behinderten Kindern ist immer wieder und zunehmend zu hören, daß sie gefragt werden: Hättet Ihr nicht eine pränatale Untersuchung machen können, wäre das nicht zu verhindern gewesen? Da treffen die Verfügbarkeit der technischen Möglichkeiten und die Kostenseite aufeinander. Da werden die gesellschaftlichen Kosten für ein behindertes Kind gegen die Möglichkeiten der Verhinderung seiner Existenz aufgewogen.

Und es steht zu befürchten, daß dies in Gesellschaften in ökonomischen Krisensituationen und mit verstärkten sozialen Segmentierungen zunehmen wird . . .

... gerade im Gesundheitswesen. Gerade durch die Gentechnik haben sich die Begriffe von Gesundheit und Krankheit, die wir vor zehn Jahren noch hatten, verschoben. Das sind parallele Entwicklungen, die nicht unbeeinflußt voneinander laufen werden.

Mit einer Verbotsdiskussion wird man wohl nicht sehr weit kommen. Muß man deshalb schlicht eine Gesellschaft mit solch einer Zielrichtung akzeptieren?

Wir leben sicher in einer Gesellschaft mit eugenischen Tendenzen, in der man sich immer mehr traut, eugenische Gedanken zu äußern, und in der Verfahren, die zur Eugenik führen können, zunehmend als hoffähig angesehen werden. Unsere Aufgabe sehe ich deshalb darin, solchen Tendenzen entgegenzuarbeiten, damit wir keine eugenische Gesellschaft werden.

Die Bioethik-Konvention hat sich ja nicht gerade einen Namen als Bollwerk gegen solche Entwicklungen gemacht, etwa bei der Weitergabe von Gentest-Ergebnissen. Wird da zusätzlicher Druck erzeugt?

Das denke ich in jedem Falle. Da das Verbot fehlt, Ergebnisse auch an Stellen außerhalb des Gesundheitsbereichs weiterzugeben, erhöht sich der ökonomische Druck, wird das Bedürfnis stärker werden, sich absichern zu wollen, damit man nach Möglichkeit keine genetischen Risiken hat, die dann - ein Versicherungsrisiko etwa - auf den einzelnen zurückfallen können. Es gab bereits Anfang der neunziger Jahre einen Rechtskommentar von Thilo Ramm, in dem in vorsichtiger Weise, aber doch deutlich darüber nachgedacht worden war, ob nicht eine Frau, die sich weigert, pränatale Diagnostik in Anspruch zu nehmen, nachher die "negativen" Folgen, nämlich die Behandlungs- und Pflegekosten, die ein behindertes Kind verursacht, selbst tragen müsse. Man kann in verschiedenen Publikationen feststellen, daß solche Testballons losgelassen werden, um zu sehen, wie die Bevölkerung darauf reagiert. So wird nach und nach diese Denkweise als selbstverständlich durchgesetzt, und so besteht allmählich auch keine Notwendigkeit mehr, sich ethisch damit auseinanderzusetzen: Ist dies das, was wir eigentlich wollen, und wo führt das hin?

Hat von den vier deutschen Mitarbeitern an der Bioethik-Konvention auch nur einer mal das Gespräch mit Ihrer Organisation gesucht?

Bei uns hat keiner aktiv nachgefragt. Wir haben uns selbst ganz aktiv in die Diskussion eingeschaltet, als der erste Entwurf bekannt wurde. Dann kamen sie nicht mehr an uns vorbei und haben uns auch zu öffentlichen Veranstaltungen eingeladen. Aber es war keine aktive Einbeziehung. Wenn wir uns nicht selbst zu Wort gemeldet hätten, hätte man uns - wie viele andere Interessengruppen auch - nicht miteinbezogen. Und das ist nach wie vor ein Manko der gesamten bio-medizinischen Vorhaben.

Welche Interessen, glauben Sie, stecken denn dahinter?

Deutschland möchte mitreden, es möchte nicht das Schlußlicht in Europa sein, wie das für die Standort-Debatte insgesamt gilt. Die Deutschen haben aber dennoch in der ganzen Angelegenheit verhältnismäßig viel gebremst und vorsichtig nachgefragt. Allgemeinpolitisch beruht dies auf einer deutschen Vorsicht wegen unserer NS-Vergangenheit. Seit 1994 wurde dies stärker, weil sie gewußt haben, daß sie von vielen gesellschaftlichen Gruppen beobachtet wurden. Die deutsche Delegation stand nun unter dem Druck, viele andere Argumente mit aufnehmen zu müssen. Mir ist in der Diskussion mit Mitgliedern der deutschen Delegation sehr deutlich geworden, daß sie wollen, daß Deutschland mitschwimmt auf der Europäisierungswelle, daß sie sich nicht dem Verdacht aussetzen wollen, daß Deutschland immer nur bremst. Das politische Argument, das man immer wieder vorbringt, lautet: Die Konvention wird als Minimalstandard gebraucht, weil vor allem in den osteuropäischen Ländern Dinge, die heute noch möglich sind, dann nicht mehr möglich wären. Ich bin da sehr skeptisch. Ich sehe eher, daß die rechtlichen und gesellschaftlichen Rahmenbedingungen in diesen Ländern gar nicht gegeben sind, um auf nationaler Basis den Menschen einen rechtlichen Schutz zu gewähren, wie es die Konvention ja verlangt. Wir können uns als Deutsche dennoch nicht aus der Verantwortung stehlen, europäisch zu denken. Aber aus meiner Sicht hätten wir ein Moratorium gebraucht. Ich bezweifle nach wir vor, daß die Bioethik-Konvention eine Schutzwirkung für den einzelnen gegenüber Eingriffen von Medizin und Forschung hat. (...)

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