3.3 Tumorerkrankungen bei Frauen und deren Folgen für die Betroffenen
Dr. med. Barbara Richter; Universitätsklinikum
der Technischen Universität Dresden
Meine Damen und Herren, es ist schwerer für
mich, vor Betroffenen und Betreuern
zu sprechen, als einen medizinischen Vortrag vor
Fachkollegen zu halten.
Deshalb möchte ich Patientinnen zu Wort kommen
lassen, die die Kraft und den Gewinn hatten, sich schriftlich
zu artikulieren.
(Aus dem Buch ,,Bewältigungshilfen für
den Krebskranken", herausgegeben von Eberhard Aulbert)
Da ist das Gefühl: Ich habe Krebs - aber
das Leben ist schön...
Jeden Tag mit Freude zu erleben, gleichgültig,
was ich tue, das ist für mich Lebensqualität Voraussetzung
ist die Aufrichtigkeit, jeden Tag zu horchen, was in mir los ist,
was mir gut tut, was ich mir wünsche - und das dann zu verwirklichen.
Oft habe ich gegrollt, daß ich erst so krank werden mußte,
um die Schönheit um mich herum wahrnehmen zu können.
(G. Suritsch)
Ich habe Schmerzen - aber ich fühle mich
eigentlich wohl.
Ich lernte, diese Krankheit als einen Teil meiner
Person zu akzeptieren, meine körperliche Reduziertheit nicht
als eine Minderung des Wertes meiner Person zu erleben. Mehr und
mehr wurde meine Krankheit zu einem Stadium des persönlichen
Werdens und Wachsens, zu einer Reise zu mir selbst, zu neuen Erfahrungen
und Erkenntnissen.
(A. M. Tausch)
Eine lebensbedrohende Erkrankung bringt neben
vielerlei Kummer auch Gaben mit sich. Und so paradox das auch
klingen mag; Eines der wichtigsten Geschenke ist Zeit, die Zeit,
mit allen möglichen Dingen ins Reine zu kommen.
Man stellt fest, welche Dinge im Leben wirklich
von Bedeutung sind und welche unwichtig sind.
(J Cameron)
Die Hoffnung stirbt nicht Für uns Betroffene
wandelt sie sich nur ein wenig von Zeit zu Zeit... Im Anfangsstadium
der Krankheit hoffte ich, daß sie sich nicht ausbreiten
würde. Aber sie hat sich ausgebreitet Inzwischen ist die
Hoffnung etwas anders: Für mich bedeutet Hoffnung, daß
ich im nächsten Frühjahr vielleicht wieder in meinen
Garten hinauskomme und die Blumen blühen sehen werde... Hoffnung
hat mich im letzten Herbst bewogen, in meinem Garten die Zwiebeln
zu setzen, obwohl ich in den mitleidigen Blicken der Leute las:
Warum machen Sie sich die Arbeit Sie wissen doch, daß Sie
es nicht mehr erleben werden.
(J Gameron)
Der Grund, weshalb die Krankheit da ist, übersteigt
mein Fassungsvermögen. Wichtig ist, die Krankheit zu akzeptieren.
Ich habe erkannt, daß ich einzig meine Reaktion auf die
Krankheit in der Hand habe: Wie ich damit fertig werde - wie ich
damit lebe - und vielleicht, wie ich damit sterben werde. Das
ist meine Aufgabe.
(J Cameron)
Seitdem ich den Tod zu verstehen suche und ihn
zu akzeptieren beginne, empfinde ich jeden Moment meines Lebens
bewußter: Zeit hat für mich eine andere Bedeutung erhalten.
Das Leben in der Gegenwart bestimmt seitdem mein Denken und Handeln.
(U. Hillebrand)
Diesen inneren Frieden unter den gegebenen Umständen
zu erreichen ist ein beschwerlicher Weg.
Das sind krebskranke Patientinnen, die schwere Auseinandersetzungen
durchlebt haben:
- Mitteilung der Erkrankung, Annahme der Erkrankung
- Therapie und Nebenwirkungen
- erneute Erkrankung durch Tochtergeschwülste
und Auseinandersetzung mit dem verbleibenden Leben und der Endfolge
- dem Tod
- aber auch Konfrontation und Verantwortlichkeit
gegenüber der Familie, den Freunden und dem Beruf sowie den
sozialen Problemen; das Gefühl der Isolation, Ängste,
Depressionen
- und mit einem positiven Selbstwertgefühl gelernt
haben, das Schöne in den erreichbaren Möglichkeiten
zu sehen.
Da kann man als scheinbar Gesunder nur beschämt
oder achtungsvoll danebenstehen.
Bis dahin ist aber oft ein schwerer Weg, den im günstigsten
Fall die Patientin mit dem behandelnden und umsorgenden Team gemeinsam
gehen kann - den Ärzten, den Schwestern, den Sozialarbeitern,
mit der Selbsthilfegruppe, der Familie und echten Freunden sowie
Seelsorgern.
Daß es Menschen gibt, die liebevoll zu mir
sind, mich achten und mich mit meiner Krankheit annehmen, hilft
mir, mich selbst gern zu haben und mit meinen Schwächen zu
akzeptieren. Ich fühle mich geborgen und kann mich mit meinen
Ängsten, Sorgen und Schmerzen offen zeigen, ohne mich zu
schämen oder verteidigen zu müssen.
(A. M. Tausch)
Über Erfahrung mit Selbsthilfegruppen:
Dieses Verständnis und Sprechenkönnen
und Angehört-werden vielleicht war das der Grund, warum
ich so gern zur Gruppe gehe. Ich empfand ein Glücksgefühl,
einmal frei über Dinge reden zu können, die sonst tabu
sind. Das viele Leid, die durchgemachten Schmerzen während
der Krankheit wurden in der Gruppe kleine,; weil jeder das gleiche
Los trägt und ohne Scheu darüber reden konnte.
(A. M. Tausch)
Und zur Familie:
Ich habe erfahren, daß unsere Beziehung
noch ein Stück dichter geworden ist durch diese Gefahr der
Krankheit und des Todes. Auch mit unseren Kindern habe ich erlebt,
daß unsere Beziehung durch die gemeinsame Bedrohung enger
geworden ist, ein Stück wesentlicher
(A. M. Tausch)
Obwohl das Leben jetzt manchmal schmerzhaft und
schwierig für mich war, so war es doch nie unerträglich
gewesen, und was davon verblieben war, wurde mir unendlich kostbar,
seit ich wußte, daß es bald zu Ende gehen würde.
(J Cameron)
Um dieses Selbstgefühl zu erreichen, müssen
die Patienten gelernt haben, mit Ängsten, depressiven Stimmungen,
familiären und sozialen Problemen umzugehen und fertigzuwerden
und immer wieder mit unserer Hilfe Hoffnung zu schöpfen auf
Heilung, auf Lebensverlängerung oder einfach auf ein relatives
Wohlbefinden.
Das beinhaltet:
- das Erhalten physischer Möglichkeiten
- beeinflußbare Krankheitssymptome und -beschwerden
- beeinflußbare Nebenwirkungen der Therapie
- emotionale Befindlichkeit
- Krankheitsverarbeitung und -bewältigung
- die Qualität zwischenmenschlicher Beziehungen
und
- die soziale Situation
Leider stehen aber Krebskranke mit ihren Ängsten
und Problemen oftmals allein da.
Ich habe Angst vor der völligen Isolation.
Da ist eben keiner, der meine Hand hält, der einfach bei
mir ist. Ich kann ohne die Wärme und Unterstützung anderer
Menschen nicht friedlich und befriedigend mit mir selbst und anderen
leben.
Nur noch Apparate um mich herum, kein Mensch,
Besuch nur noch durch die Fensterscheibe im Strahlenbunker Und
die Ärzte, die ab und zu mal da waren, die waren zwar gut
in ihrem Fach, aber auf das Menschliche sind sie überhaupt
nicht eingegangen.
(A. M. Tausch)
Angst ist möglicherweise der ärgste
Feind. Angst vor ungestillten Schmerzen und Leiden, Angst, die
Kontrolle zu verlieren, Angst, zu einer physischen, seelischen
oder finanziellen Belastung für diejenigen zu werden, die
wir lieben.
(J Cameron)
Was mich am meisten beeinträchtigt hat, war
die mangelnde Offenheit der Ärzte. Ich habe gemerkt, daß
die Angst hatten, über die Krebskrankheit zu sprechen. Sie
dachten vielleicht, sie bereiten mir Traurigkeit oder Schwierigkeiten
damit, aber ich habe diese Angst als Distanz erlebt. Ich spürte,
daß sie mit etwas hinter dem Berge hielten. Das verunsicherte
mich zutiefst.
(A. M. Tausch)
Eines Tages hatte mein Arzt plötzlich keinen
Termin mehr für mich frei.... ich begann zu verstehen, daß
seine Zeit aufgespart werden muß für Patienten, denen
ein Eingriff Heilung bringen kann... Damals wurde mir bewußt,
daß ich zu denen gehörte, bei welchen die ärztliche
Kunst versagte. Vielleicht hatte der Arzt auch Schwierigkeiten,
dem Tod oder seiner sterbenden Patientin ins Auge zu blicken ...
Ich erinnerte mich an andere Patienten, die davon gesprochen hätten,
daß sie von ihrem Arzt im Stich gelassen worden waren und
welche Hilflosigkeit und Hoffnungslosigkeit die Folge waren. Ich
verstand.
(J Cameron)
Krebs ist die Lepra unserer Zeit. Manchmal fühle
ich mich tatsächlich unrein. Bei keiner anderen Krankheit
habe ich je dieses Gefühl gehabt. Die ganze Zeit über
fühle ich mich gebrandmarkt. Ich habe das Gefühl, ich
müsse mich dafür entschuldigen, daß ich bald sterben
werde, denn alle fühlen sich dadurch unbehaglich. Ich glaube,
ich versuche immer besonders munter und fröhlich zu sein,
damit ich niemanden in Verlegenheit bringe.
(J Cameron)
Mangelnde Information über Rechte und Sozialleistungen,
nervenraubender und entwürdigender Papierkrieg mit Versorgungsämtern
und Versicherungen, das Feilschen um die nackte Mark, das oft
groteske Formen annimmt, führen mich noch tiefer in die Depression.
(U. Hillebrand)
Trotz der Hilfe von so vielen Seiten war ich einsam,
ganz allein mit dem Krebs. ,,Bewußter leben, intensiver
leben" - das waren alles nur Sprüche, leere Worthülsen...
(G. Suritsch)
Hier hat die psychosoziale Betreuung und Unterstützung
versagt.
Wollen wir den Krebskranken bei der Gewinnung bzw.
Erhaltung von Lebensqualität helfen, müssen wir verschiedene
Bereiche beachten.
1. Hilfe bei Krankheitsverarbeitung und Krankheitsbewältigung
im Sinne einer Akzeptanz der nicht zu verändernden Beeinträchtigungen
und Behinderungen, der Trauerarbeit im weitesten Sinn:
Aufklärung - ,,ungenügende Aufklärung
kann Diebstahl am Leben sein";
dagegen - ,,den Tod verkünden heißt,
den Tod geben".
(E. Aulbert)
Aufzeigen von Ansatzpunkten für Hoffnung, Abbau
von Ängsten bzw. Verhinderung eines depressiven Rückzuges,
Stützung des Selbstwertgefühls, Behandlung psychischer
oder organischer Funktionsstörungen im sexuellen Bereich
sowie der organspezifischen psychischen Probleme:
Brust - Ausdruck der Weiblichkeit (Attraktivität)
Brustverlust - ldentitätsverlust
Verlust der Gebärmutter - Angst vor dem Altwerden,
Sexualität
Eierstock - Hormonverlust.
2. Linderung und Verhinderung der behandelbaren krankheits-
und therapiebedingten Beschwerden und Nebenwirkungen
Operation, Bestrahlung, Chemotherapie, Schmerztherapie,
supportive Begleittherapie, Alternativmedizin
allgemeine Lebensführung.
3. Beratung und Information über soziale Hilfen
und Rehabilitation
Tumornachsorge
80-90 % aller Wiedererkrankungen treten innerhalb
der ersten 2-3 Jahre nach Erstbehandlung auf.
Aus diesem Grund werden Nachsorgeprogramme empfohlen,
die in den ersten Jahren engmaschig sind und später in immer
größeren Abständen bis zu 5 Jahren bei Genitaltumoren
und bis zu 10 Jahren bei Brusttumoren erfolgen.
Danach sind auch die Festlegungen für die Erwerbs-
bzw. Berufsunfähigkeit und für den Schwerbehindertenausweis
ausgerichtet.
In der Nachsorge erfolgen Untersuchungen, wo man
mit größter Wahrscheinlichkeit Tochtergeschwülste
erwarten kann (Röntgen, Sonographie, Ct Tumormarker). Wichtiger
für den Patienten ist aber oft die Möglichkeit, über
seine Probleme und Ängste einschließlich familiärer,
beruflicher und sozialer Konflikte zu sprechen und um zu erfahren,
welche Möglichkeiten und soziale Unterstützung den Krebskranken
zur Verfügung stehen.
Soziale Hilfen und Rehabilitation:
Nach- und Festigungskuren
durch Rentenversicherungsträger, auch nach Rezidivtherapie
in den ersten drei Jahren - jährlich eine Kur von 4 Wochen
- oder im Ausnahmefall über die zuständige Krankenkasse,
Hilfe in besonderen Lagen über Sozialamt
Kurbewilligung auch bei bestehenden Tumorleiden in
der Therapiepause möglich, wenn Reise- und Kurfähigkeit
besteht.
Wirtschaftliche Hilfen (über
Sozialamt)
Hilfen zum Lebensunterhalt
Hilfen in besonderen Lebenslagen
Krebshilfe
Härtefondsleistung nach Bedürftigkeit
(Antragstellung erfolgt durch Patientin)
Schwerbehindertenausweis
Abwägen der Vor- und Nachteile:
steuerlicher Vorteil, Wohngeld, Urlaub, Kündigungsschutz,
Freifahrtscheine, bevorzugte Arbeitsvermittlung, zusätzliche
Vergünstigungen
kann psychisch und auch beruflich negativ sein (Arbeitssuche)
krebskrank: > 50 % für die Dauer von 5 Jahren
= Zeit der Heilungsbewährung
Verlust der Brust oder Lymphödem, zusätzlich
entsprechende prozentuale Behinderung
Widerspruchsmöglichkeit beim Versorgungsamt
Verschlimmerungsantrag bei Änderung der Behinderung
Möglichkeiten der Klage
Berentung - Krankschreibung
Antrag für Berentung durch Patientin selbst,
Empfehlung des Arztes auf Anfrage der Krankenkasse möglich.
Rente auf Zeit
(ab 27. Woche Beantragung möglich)
1-2 Jahre bei günstiger Prognose, maximal bis
6 Jahre;
Entscheidung gründlich überlegen.
Dauerrente
Ab Diagnosestellung Beantragung möglich für
Nichtberufstätige, bei ungünstiger Prognose oder Wiedererkrankung.
Differenzierung Berufs- und Erwerbsunfähigkeit
auf Zeit oder Dauer
Krankschreibung
In der Folge von 3 Jahren ist eine Arbeitsunfähigkeit
zur gleichen Erkrankung bis zu 78 Wochen zulässig; Ausnutzen
bei Patienten im Arbeitsverhältnis:
individuelle Beratung, Erkrankung und Prognose, soziale
Situation, berufliche Situation.
Die Aufklärung über die Diagnose einer
Krebserkrankung sowie die Behandlungsnotwendigkeit ist entscheidend
geprägt durch die Prognose und Behandelbarkeit einer Erkrankung.
Die Aufklärung bei diagnostischen und therapeutischen
Maßnahmen mit gesicherter Aussicht auf Erfolg ist vergleichsweise
unproblematisch.
Risikoabwägung bei alternativen Möglichkeiten,
Einschätzung der Chance, haftungsrechtliche Absicherung des
Arztes.
Da das Ziel der Behandlung die Heilung ist, wird
eine konsequente Therapie auch unter Hinnahme von Nebenwirkungen
angestrebt.
Die Aufklärung bei unsicherem Therapieausgang
und bei fehlender Heilungschance ist erheblich problematischer,
da häufig eine sorgfältige Abwägung zwischen Therapieangebot
und Therapieverzicht unumgänglich ist:
individuelle Abwägung des Therapieziels, Abschätzung
des Behandlungsgewinns, sorgfältige Entscheidung der Relation
zwischen Behandlungsgewinn und Behandlungslast.
Hier ist besonders die Mitentscheidung des Patienten
gefordert und der Arzt als Berater unter Berücksichtigung
der Behandlungswilligkeit, dem einfühlsamen Verständnis
für die individuelle Situation und dem Abwägen der Alternativmedizin.
Ein Nichtbetroftener, und dazu gehört der Therapeut,
kann mitfühlend und verständnisvoll sein, muß
aber auch so konsequent wie notwendig in der Therapie sein.
Er ist immer auf die Bereitschaft des Patienten angewiesen
und sollte dessen Wünsche weitestgehend respektieren.
Krebskranke, die sich mit ihrer Krankheit auseinandersetzen,
in welcher Form auch immer, machen Mut, auch den Gesunden.
(Maria Schnurre: Bewältigungshilfen für
Krebskranke)